※会からの最新のお知らせは、お知らせページから。

『血管腫・血管奇形の患者会』(PAVA/The Patients Association of Vascular Anomalies)は、2006年5月20日に発足した、血管腫・血管奇形を持つ患者とその家族の会です。

病気を抱えている人にとって、その病気に関する正しい医学的知識を得て、自分の意志で納得のいく治療法を選択するということはとても重要なことです。
しかしながら、希少疾患についてはその情報を得ることが難しかったり、同じ疾患を持つ仲間になかなか出会えず、悩みや不安を一人で抱えてしまうという状況が多くありました。

こうした状況を少しでも改善して、全国の患者が正しい情報を得られるように、そして患者同士の交流の機会を増やせるようにという思いが、患者会発足の原動力となりました。

医師による学会・研究会(『日本血管腫血管奇形学会』『血管腫・血管奇形IVR研究会』)にもご協力いただきながら、患者や患者家族の手によってこの会を長く、意義あるものにできるよう運営していきます。

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