特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会

 『血管腫・血管奇形の患者会』(PAVA/The Patients Association of Vascular Anomalies)は、2006年5月20日に患者・患者家族によって設立されました。

 患者数が少ない希少疾患であることから、正しい診断を受けること、疾患についての詳しい情報を得ること、同じ疾患の仲間に出会えることなどは容易ではなく、患者や患者家族はいくつもの病院をまわったり、不安や悩みを抱えこんでしまったりという状況が多くありました。

 こうした状況を少しでも改善して、全国のどこにいても正しい情報を得られるように、そして当事者同士の交流の機会を増やせるようにという思いが、患者会発足の原動力となりました。

 その後、医療講演会や交流会を中心に、署名活動や要望活動なども行いながら、16年間の活動を経て、2022年11月10日に新たにNPO法人として事業を開始しました。

 NPO法人では、会員を患者や患者家族に限定せず、医療関係者、製薬関係者、一般市民など、この疾患の未来のために共に活動してくださるすべての方々と一緒に、この疾患にまつわる様々な課題に取り組み、患者のQOLの向上をめざすと共に、活動を通してより良い医療の発展に寄与し、広く社会へ貢献していきたいと思っています。