2012年度活動報告

■5月30日
アステラス製薬2011年度助成金報告完了

■6月17日
平成23年度第6回定時総会(市ヶ谷健保会館会議室にて)

■8月18日
厚生労働省との難病対策に関する意見交換会への参加(代表)

■9月1日
受療者医療保険学術連合会設立総会・シンポジウムへの参加(代表)

■9月25日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への
保険適用を求める署名活動を開始

■10月6日
第12回医療講演会開催(博多)
『血管腫・血管奇形の診断と治療―放射線科医の立場から』
講師:久留米大学医学部放射線科准教授 田中法瑞 先生
※講演会案内チラシはこちら(2012年度版共通)
※開催後レポートはこちら

■10月9日
厚生労働大臣及び中央社会保険医療協議会会長にあて
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への
保険適用を求める要望書を提出

■11月9日
厚生労働省との難病対策に関する意見交換会(第2回)への参加(代表)

■11月18日
第13回医療講演会開催(岡山)
『血管腫・血管奇形~患者さんが知っておきたいこと』
講師:川崎医科大学附属川崎病院放射線科部長 三村秀文 先生
※講演会案内チラシはこちら(2012年度版共通)
※開催後レポートはこちら

■11月24日
難病・慢性疾患全国フォーラム2012への参加 (一部役員)
「新しい難病対策の法制化をめざして」というパネルディスカッションにて、
研究の推進・新薬の開発をテーマに、「治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系にとらわれない
柔軟な未承認薬・適用外薬の承認体制の確立」として意見発表
※参加レポートはこちら(資料はこちら

■12月9日
第14回医療講演会開催(東京)
『困難な病気としての血管腫・血管奇形』
講師:さいたま赤十字病院形成外科部長 大内邦枝 先生
※講演会案内チラシはこちら(2012年度版共通)
※開催後レポートはこちら(当日のスライドはこちら

■12月9日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2012への参加(代表)

■2013年1月24日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への
保険適用を求める英文署名を開始

■1月31日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への
保険適用を求める陳情署名簿(第一回取りまとめ分)
21,300筆を厚生労働大臣へ提出、および記者会見発表

■2月28日
Rare Disease Day 2013 Tokyo への参加(代表)