2013年度活動報告

■5月17日
第12回血管腫・血管奇形IVR研究会(軽井沢)
患者会として研究会に参加(代表)

■5月18日
平成24年度第7回定時総会(市ヶ谷健保会館会議室にて)
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■6月23日
厚生労働省との難病対策に関する意見交換会(第3回)に参加(代表)

■7月19日
受療者医療保険学術連合会第1回セミナーに参加(東京)(一部役員)
「医療技術の経済評価(医療の価値の見える化とは)」

■7月21日
第10回血管腫・血管奇形研究会記念市民公開講座(盛岡)
血管腫を知ろう!
~血管腫と血管奇形の正しい理解のために~
患者会として活動経過を発表(一部役員)
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■9月14日
受療者医療保険学術連合会総会・シンポジウムへの参加(代表のみ)

■10月18日
受療者医療保険学術連合会第2回セミナーに参加(東京)(一部役員)
「検査・診断学の経済価値とは」

■10月20日
第15回医療講演会開催(東京)
第一部『カバーメイキャップレッスン』
講師:(株)資生堂CSR部ライフクォリティービューティーセンター
第二部『血管腫・血管奇形診療 Up to date 2013(最新の診断から治療まで)』
講師:脳神経疾患研究所附属総合南東北病院 総合血管内治療センター
センター長 今井茂樹 先生
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■10月27日
厚生労働省との難病対策に関する意見交換会(第4回)に参加(代表)

■11月9日
難病・慢性疾患全国フォーラム2013への参加 (一部役員)

■2014年2月18日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名
第二回取りまとめ分27,069筆を厚生労働省へ提出

■2月28日
Rare Disease Day 2014 Tokyoへの参加(一部役員)

■3月9日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2014への参加(一部役員)

■3月16日
福岡交流会開催
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