2014年度活動報告

■4月30日
アステラススターライトパートナー第9回(2014年度)公募制活動資金助成にて
25万円受領

■5月11日
平成25年度第8回定時総会(大久保健保会館会議室にて)
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■5月12日
治療薬の保険適用に向けたヒアリング実施(東京・一部役員)

■6月7日
第13回血管腫・血管奇形IVR研究会(奈良)
患者会として研究会に参加(代表)

■9月15日
難病医療法に関する要望書を厚生労働大臣に提出

■10月19日
第16回医療講演会開催(東京)
『血管腫・リンパ管腫・脈管奇形の治療の進歩と日常の管理』
講師:KKR札幌医療センター斗南病院 血管腫・血管奇形センター
センター長 佐々木了 先生
※講演会案内チラシはこちら(2014年度版共通)
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■10月25日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2014にて患者会として発表(代表)

■11月8日
難病・慢性疾患全国フォーラム2014への参加 (代表)

■11月29日
第17回医療講演会開催(大阪)
第一部『カバーメーキャップレッスン』
講師:(株)資生堂ライフクォリティービューティーセンター
第二部『血管腫・血管奇形の診療 ‐阪大病院の取り組み―』
講師:大阪大学医学部附属病院 IVRセンター
センター長 大須賀慶悟 先生
※講演会案内チラシはこちら(2014年度版共通)
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■2015年1月25日
平成26年度厚生労働科学研究(難治性疾患等克服研究(難治性疾患等実用化研究))
推進事業研究発表会に参加(代表)

■2月21日
全国難病センター研究会第23回研究大会(高知)に参加(副代表)

■2月28日
Rare Disease Day 2015 Tokyoへの参加(代表)
Rare Disease Day 2015 Kochiへの参加および「患者の声」コーナーで発表(副代表)