署名活動

患者会では、血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術の保険適用を求める署名活動を行っております。
2013(H25)年1月より英文署名も開始しました。
署名活動の趣旨に賛同しご協力いただける方は、下記より署名用紙をダウンロードしてご署名の上、署名用紙の注意書きに従ってご返送ください。
(返送の際の送料は、恐縮ですがご負担をお願いしております。あらかじめご了承ください。)
また、よくあるお問い合わせもご覧ください。

※2015年6月15日より送付先を変更しました。
新しい送付先は下記のとおりです。
〒520-0832
滋賀県大津市粟津町4-7 近江鉄道ビル6F-B
株式会社フォーサイトウェーブ内
『血管腫・血管奇形の患者会』辻井宛

■署名用紙(白黒で可)ダウンロード
日本語版(PDFファイル)
英語版(PDFファイル)

※上記要望の詳細については署名用紙にも記載しておりますが、下記に同内容を記載いたします。

一般に血管腫・血管奇形と呼ばれている疾患は、小児期に自然退縮する良性腫瘍の「乳児血管腫」以外は、血管の形成異常による「血管奇形」であり、自然退縮することなく成長に伴い不可逆的に増大し、疼痛や潰瘍、不意の出血、患肢の成長異常、機能障害、整容上等の問題で長期に渡り日常生活に著しい影響を及ぼす深刻な疾患です。患者数は全国に1万人(1万2~3千人に1人)程度と推測されており、その希少性が故に確立された分類が未だ国内で浸透していないことなどから、患者は診断の確定までに多くの病院を受診せざるを得ないことが多く、また、診断がついても、比較的侵襲の少なく、より効果的な治療法とされている「硬化療法・塞栓術」は保険適用外となっており、これらを行っている施設は非常に限られています。
「硬化療法・塞栓術」は、異常血管を硬化剤で直接硬化または塞栓することにより患部を退縮させる治療法で、国内でも食道静脈瘤・下肢静脈瘤には硬化療法が保険診療として行われています。また、一部領域の血管奇形に対する硬化・塞栓術についても有用性が認められ保険診療となっているところです。しかし、大半の血管奇形を対象とした硬化療法・塞栓術には制度の壁が立ちはだかり、未だ保険適用外であることから、通常は複数回の治療を要することが多いこれらの治療による患者の精神的・経済的負担は非常に大きく、治療に携わる医師にとってもリスク・負担の大きい治療であることは明らかです。
このような事態を一刻も早く打開し、多くの患者が基礎的な社会保障制度による受益ができるよう保険適用をするべきと考えます。つきましては、すべての領域に係る血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術を保険適用としていただけますよう早期実現を強く要望いたします。