血管腫・血管奇形の患者会

去る10月3日（日）に開催された、日本血管腫血管奇形学会主催による市民公開講座（『知って欲しい～国内で行われている血管腫血管奇形研究の最新情報』）ですが、12月までオンデマンド配信を行っています。ご視聴を希望される方は、①お名前②属性（患者、患者家族、その他など）③疾患名を患者会ホームページのお問合せよりご連絡ください。追ってリンク先などをお送りします。

お問合せ

治験情報についての共有です。現在、血管奇形にかかわる治験にはいくつか進行しているものがありますが、今回、アーサムセラピューティクス株式会社（ https://www.arthamther.com/ ）が行っている治験について、先方よりNPO法人ASridを通じて情報（資料）の提供がありましたので、共有させていただきます。
http://pava-net.lolipop.jp/_file/ART-001_final_20210928.pdf
今回の情報共有はリクルート目的ではなく、あくまで治験に関する情報の共有となります。
現在進んでいるほかの治験につきましては、10月3日（日）に第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会内にて開催されるオンライン市民公開講座にてお話を伺うことができますので、まだお申込みでない方はぜひお申込みください。（こちらのお申込み先は患者会ではなく、個別に直接となりますので、 http://jssva2021.umin.jp/ のページの左のメニューバーの下のほうにあるピンクのリンク先からお申込みください。）
現状、治験に関しましては、自身の担当医がそれにかかわっていないとなかなか情報を知ることができないというケースがほとんどで、今回のように製薬企業から直接情報を発信（資料として）してくださるケースはまだ稀です。患者会では、本来ならば、治験が始まる段階で広く公平に情報が提供されるべきと考えています。今後、こうした情報が得られた際には直ちに共有するようにいたしますが、皆様ももし担当医から治験のお話があった場合などには、患者会にも情報を共有してくだされば幸いです。尚、治験に参加される際には必ずご自身が納得のいくまで内容を理解し、納得された上で治験に参加されるようになさってください。
よろしくお願いいたします。

2021年7月11日（日）に開催された第27回医療講演会（オンライン）のレポートをアップしました。
http://pava-net.lolipop.jp/_file/report/210711_zoomkouenkai.pdf

10月3日（日）14：00～16：00に日本血管腫血管奇形学会主催の市民公開講座がオンラインにて開催されます。（第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会の会場からの生配信）
テーマは、「知って欲しい国内で行われている血管腫血管奇形研究の最新情報」です。詳細は、こちらのポスターをご覧ください。
参加をご希望の方は、すでに申込みは開始されていますので、第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会のホームページ（ http://jssva2021.umin.jp/ ）から個別にお申込みください。
ホームページ内の左側のメニューバーの下のほうに、ピンク色で「市民公開講座」の案内がありますが、わからない方はこちらのリンクから直接お申込みすることもできます。
患者会の医療講演会や交流会でも使用しているZoomを使用しての開催です。尚、患者会へお申込みいただいても対応できませんので、直接お申込みくださいますようお願いいたします。

去る5月30日（日）、オンラインにて第15回定時総会を開催いたしました。（会員の方には別途、当日の資料と議事録をお送りしています。）会計報告資料につきましては、こちらのリンクからご覧ください。（　http://pava-net.lolipop.jp/…/R2(2020)_finacialreport.pdf　）今年度も引き続きオンラインでの活動が中心となります。すでに日程をお知らせしておりますが、7月11日（日）にオンライン講演会を、そして、秋頃と年明けにオンラインでの交流会を開催する予定です。また、10月2日（土）、3日（日）には、日本血管腫血管奇形学会による第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会が開催されるようです。今年は現地とオンラインのハイブリッド開催になるそうで、3日（日）の午後に市民公開講座としてオンラインでのプログラムがあるそうです。（市民公開講座は一般に公開され、無料で参加できます。）詳細につきましては、わかり次第改めてお知らせいたします。現在進んでいる研究の進捗状況などのお話が伺えるとのことです。※ご参考までに、学会のホームページはこちらです。（　http://jssva2021.umin.jp/index.html　）ワクチン接種が少しずつ進んでいますが、まだまだ油断できない状況が続きますので、みなさまもくれぐれもお身体に気を付けてお過ごしください。今年度もどうぞよろしくお願いいたします！

乳児血管腫についてのWeb公開討論について、本日研究班よりご案内をいただきましたので情報を共有いたします。

2021年1月24日（日）17時～19時　オンラインにて（Zoom）
『乳児血管腫治療の現状』現時点での治療の実際

主催：難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班（令和2年度厚生労働科学研究費補助金）
第1部　3名の講師による発表
第2部　全体討論（研究班）
参加申込みはこちらから
https://va-web.wixsite.com/website

詳細は上記URLをご参照ください。研究班の主催となりますので、参加は個別に直接お申込みください。よろしくお願いいたします。

日本血管腫血管奇形学会からホームページにて公開された、血管腫血管奇形の診療施設全国一覧について、ご案内です。
こちらは、血管腫血管奇形の診療施設情報が一覧にまとめられたもので、それぞれの施設がどの疾患を対象としているのか、どのような治療を行っているのか、などが細かくわかるようになっています。
「血管腫と言われたけれど詳しくはわからなかったのできちんと診てもらいたい」「セカンドオピニオンをしたいけれど、どこを受診していいのかわからない」といった、希少疾患ならではの多くの方のお悩みを解決する一助となり得る、患者会としても待望の資料です。作成にご尽力された先生方に心から感謝申し上げます。みなさまもぜひ一度ご覧いただき、それぞれにお役立てください。リンクは、以下のとおりです。http://plaza.umin.ac.jp/~jssva/pdf/facility1.pdf  
2020版血管腫血管奇形診療施設全国一覧ver.1
よろしくお願いいたします。

静脈奇形に伴う疼痛について、日本血管腫血管奇形学会から、学校、企業関係者、一般の皆さまへという形で、疼痛に対する理解を求めた文書がホームページにて公開されています。

http://plaza.umin.ac.jp/~jssva/pdf/jssva.pdf

学校や企業関係者の方にこの疾患をご説明いただくにあたり、疼痛への理解の一助となり得ると思いますので、ぜひご一読いただき、ご活用ください。
よろしくお願いいたします。 

熊本のほうでは大きな被害が出ていますが、皆様のお住まいの地域は大丈夫でしょうか･･･？ニュースで流れる映像を見ると胸が痛みます。被災された方々にお見舞い申し上げると共に、これ以上被害が広がらないことを願っています。

さて、この度、患者会では来たる8月2日（日）に、オンライン講演会を開催することとなりました（今回の医療講演会は、会員限定です）。7月14日（日）に予定されているオンライン交流会と同様、事前に参加希望を伺って、後日改めてオンライン講演会参加用のURLをお送りいたします。会員の方には別途個別にご連絡申し上げておりますが、参加をご希望の方は、7月26日（日）までに、患者会からのメールもしくはLINEに返信する形で、会員番号とお名前をお送りくださいますようお願いいたします。

【第26回医療講演会（オンライン講演会）】
2020年8月2日（日）
14:00～14:40　ご講演
『安心して医療を受けるために知っておいて欲しいこと～医療は医師に与えられるものではない～』
さいたま赤十字病院形成外科部長　大内邦枝先生
（5分程休憩）
14:45～15:00　質疑応答

当日は、医療費助成・支援制度のお話や、受診する際に患者が心がけるべきことなどについて、ご講演いただく予定です。参加費は無料です。ふるってご参加ください。よろしくお願いいたします。

5月24日（日）、オンラインにて、第14回定時総会を開催いたしました。（会則第8条4項に則り、今回は新型コロナウイルスの影響を考慮し、役員にて総会を開催いたしました。）

会員の皆様にはすでに総会に使用したパワーポイントの資料および議事録をお送りいたしましたので、ぜひご覧ください。会計報告資料は、こちら（https://www.pava-net.com/…/fina…/R1(2019)_finacialreport.pdf）からご覧いただけます。

今年度は、新型コロナウイルスの影響もあり、実際に人が集まる医療講演会や交流会は実施できませんが、7月にオンラインでの交流会を開催してみようと思っています。日程は7月12日（日）13時から16時を予定しておりますが、事前申込みをお願いする予定ですので、詳細につきましては6月頃に改めてご連絡申し上げます。（今回は会員限定の交流会です。）

昨日、役員でも初めてオンライン会議を行いましたが、接続も安定していてスムーズに進行ができましたので、今後、地方などでなかなか交流会に参加できない会員の方にとっても、オンラインによる交流会はいい交流手段になるのではないかと感じました。
昨日はZOOMというサービスを利用しましたが、事前にZOOMのアプリをダウンロードしていただいて、こちらからご連絡するURLをクリックすれば簡単に参加することができますので、Webの知識がない方でも簡単に参加が可能です。

尚、すでにお知らせしておりますFacebookグループですが、ご登録がまだの方はぜひご登録ください。（※会員限定サービスです）
現在、会員同士の交流には患者会ホームページの仲間探し広場もありますが、こちらは更新作業が難しいこともあり（一度登録されると、ご自身では変更ができないため）、今後は、Facebookグループでの交流を主とし、半年ほどの移行期間を持って仲間探し広場は終了する予定です。

これから暑い季節になっていきますが、熱中症などにも気を付けながら、引き続き新型コロナウイルスへの感染予防にも努めて、どうかみなさん元気でお過ごしください。

今年度もどうぞよろしくお願いいたします。