血管腫・血管奇形の患者会

会員の皆様にはすでにお伝えしておりますが、当会は現在、NPO法人化に向けて準備を進めており、順調に進めば年内には新法人を設立できる予定でおります。（現在は東京都に申請書を提出している段階で、この後東京都での縦覧期間を経て認証書が届き次第、登記を行い、登記が完了した時点で法人設立となります。）
法人化後は、改めて新法人として会員の皆様の個人情報をお預かりしなければならない関係で、法人化直前でのご入会は時間を置かずに再度会員登録を行っていただかなくてはならないことや、法人化に備えての様々な作業（Webサイトの入会申込みの切り替え等）が発生することなどを考慮し、一時的に新規会員の受付を停止し、法人化後に再度、新規会員の受付を開始させていただくことになりました。9月30日（金）をもっていったん新規入会受付を停止させていただき、はっきりとした時期は申し上げられませんが、おそらく12月、1月頃には、新規入会受付を再開する予定です。
現在は入会月によって入会金年会費を定めておりますが、法人化後は、4月～9月のご入会の年会費は5000円、10月～翌年3月のご入会の年会費は2500円となります。（入会は年中受け付けておりますが、月ごとの計算ではなくなりますのでご注意ください。）
なお、このホームページ、Facebookアカウント、Twitterアカウントは、法人化後も継続して使用する予定です。
引き続き、よろしくお願いいたします。

9月25日（日）14時～16時に、第1回AMED小関班（シロリムス研究班）が主催する難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナーがオンラインにて開催されます。
岐阜大学小関先生によるセミナーでは、疾患の簡単な説明のほか、今回は特にシロリムスという分子標的治療薬に焦点をあてたお話が伺える予定です。さらに、本セミナーでは、実際にシロリムスの治験を経験された患者さん3名のお話を伺うこともできますので、シロリムスについて理解を深めたいとお考えの方はぜひご参加ください。どなたでも無料でご参加できます。
詳しくは、添付のチラシをご確認いただき、参加を希望される方は直接お申込みください。（患者会主催ではありませんので、患者会にお申込みいただいても対応いたしかねます。）
また、小関班で現在行っているPPI（患者市民参画）の一つとして、先日ツイッターアカウントを作成されていますので、よろしければご覧になってみてください。
https://twitter.com/myakkanijoppi?s=21…

小関班ではFacebookでも情報を発信されていますので、こちらもぜひご覧ください。https://www.facebook.com/jssva2021/

よろしくお願いいたします。


岐阜大学小関先生より、第1回小関班PPI（患者市民参画）意見公開会のご案内がありましたので、共有いたします。

今までにも何度かPPIについてはご案内しておりますが、PPIはPatient and Public Involvement の略で、医学研究・臨床試験プロセスの一環として、研究者が患者・市民の知見を参考にすること、をさします。
（詳しくはこちらから。https://www.amed.go.jp/ppi/　）

小関先生の研究班では、このPPIを積極的に取り入れようと、PPIメンバーの募集を行い、現在、様々な取り組みを進めています。今回は初めての公開意見交換会ということで、PPIの概要や、現在進んでいるPPIの活動などについてオンラインにて紹介し、意見交換を行います。

PPIに興味がある方、PPIメンバーに応募はできなかったけれどどんなことをやっているのか気になっている方、研究者が患者・市民の知見をどう参考にしているのかが気になる方、PPIってなんだろうと思っている方、どんな方でも無料で参加できますので、この記念すべき第1回の意見交換会にぜひご参加ください。
（必ず意見を述べなければならないという場ではありません。）

第1回小関班患者・市民参画（PPI）意見交換会
6月19日（日）15:00～16:30（予定）
ZOOMにて要事前登録
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYocu6srDwsHNMI7exy2_g1zMS6OG2r1v6q
こちらのリンクよりお申込みください。
詳細は患者会Facebookにご案内のチラシにてご確認ください。（チラシ内のQRコードからもお申込みいただけます。）

尚、研究班主催のイベントのため、患者会にお申込みいただいてもご対応いたしかねます。ご自身で上記よりお申込みください。
よろしくお願いいたします。

4月18日に、おそらく新規入会を希望されている方で、年会費をお振込みくださった方がいらっしゃいますが、患者会ホームページ上の新規入会フォームからの申請がこちらに届いておらず、現在、ご本人にご連絡をすることも、入会手続きも、できない状態になっております。

お心あたりのある方がいらっしゃいましたら、入会申請を送っていただくか、お問い合わせフォームにてこちらに一度ご連絡をいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

和歌山県立大学皮膚科教授の神人先生より治験協力のお願いです。
以前にも、何度かご紹介の機会があった「脈管以上の皮膚病変に対するシロリムスゲルの多施設共同、プラセボ対照、二重盲検、無作為化、並行群間比較医師主導第Ⅱ相治験」ですが、現在4施設（虎の門病院、岐阜大学、和歌山医大、熊本大学）での受け入れが可能となりましたが、まだ充分な患者数を集められる目処がたっておらず、このままでは試験終了が不可能となってしまう状態だそうです。そこで、もしこちらの治験を検討したい、詳しく知りたい、とお考えの方がいらっしゃいましたら、ぜひご検討、ご協力をお願いしたい次第です。
今回の治験は、第Ⅱ相治験といわれるもので、シロリムスゲルを今後保険で、今回治験で対象となっている4つの疾患以外の他の血管腫や血管奇形にも使用できるようにするには、さらに大規模な第Ⅲ相の治験を行う必要があり、まずはそのための第一歩として、今回の治験をしっかりと行う必要があります。

治験の対象疾患は、静脈奇形、リンパ管奇形、房状血管腫、カポジ肉腫様血管内皮細胞腫で皮膚病変が2センチ以上、などの諸条件がありますが、詳細につきましてはFacebookページの資料をご覧いただき、ご不明な点などにつきましては下記アドレスまで直接お問い合わせください。

wakayama.dermadream★gmail.com

（本治験の問い合わせ先アドレス）★の部分を@に変えてお送りください。

なお、「皮膚病変」には、皮下にある血管腫や血管奇形で皮膚が盛り上がっているような場合も含まれます。詳細につきましては、直接お問い合わせください。

よろしくお願いいたします。

去る2月27日（日）、会員限定のオンライン交流会を開催しました。当日は、痛み、子供のスポーツ、治験、理学療法、硬化療法、漢方、PPI、など様々な話題があがり、情報交換を行いました。

患者会が2006年に発足してから、何度となく交流会を開催してきましたが、毎回さまざまな話題があがり、同じようで同じことは一度もなく、私自身も新たな視点に気づかされたり、患者会で取り組むべきことについて改めて考えさせられたりと、勉強になることがたくさんです。･･･と共に、みなさんと顔を合わせて直接お話ができる貴重な機会でもあります。（最近は画面越しですが。笑。）

今回、「学校生活管理指導表」という存在を恥ずかしながら初めて知りました。みなさんはご存じでしょうか？
https://www.hokenkai.or.jp/kanri/kanri_kanri.html
学校生活において何をどれくらい気を付けたらいいのかを、医療機関で記載してもらい、学校側に提出できる資料です。希少疾患であり、なかなか詳しく病気を理解してもらうことが難しい中で、客観的な資料と共に学校側と話ができることは心強いですよね。疾患によって過度に教育の機会が奪われることなく、何を注意しながら行えばよいのかを共通認識にしておくことはとても大切なことだと思います。子供が患者の場合、親御さんは就学時に様々な悩みを抱えることが多いかと思いますが、昨年、「医療的ケア児支援法」も可決され、国や地方自治体が医療的ケア児を支援する努力義務を負うこととなりました。
参考ページ：http://iryou-care.jp/%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82…/
また、以前にもご案内しましたが、医療的ケア児のために学校現場に看護師を配置する活動を行っている団体もいます。https://www.mepl.jp/

まだまだ環境が整っているとはいえないかもしれませんが、私たち当事者自身も、様々な制度を知って、後々の方たちに情報や経験を蓄積していきたいですね。会員のみなさまには、交流会の内容をまとめたものをお送りしましたので、そちらもぜひご覧いただき、ご意見・ご感想などがあればいつでもご連絡ください。季節の変わり目ですので、お体に気を付けて、気持ちも温かく春が迎えられますように

岐阜大学小関先生よりご案内をいただきましたので、下記をご覧いただき、参加をご希望の方は直接こちらのメールにお送りください。（ srl_cva★gifu-u.ac.jp ）←★部分は半角の＠に置き換えてください。
患者市民参画（PPI：patient and public involvement）とは、医学研究や臨床試験プロセスの一環として、研究者が患者や市民の知見を参考にすることを指すのですが、最近AMED（日本医療研究開発機構）でも積極的に取り入れようとしている動きがあり、血管奇形の分野では今回が初のPPIとなります。「ぜひ参画してみたい」と思われている方はもちろん、「PPIってなんだろう？」「具体的にどう参画するの？」と思われている方や、「参画してみたいけどどうしたらいいかわからない」「できるか不安」と思われている方も、ぜひこの機会に下記セミナー＆説明会に参加してみてください。血管奇形の未来のために、私たちが今できることを一緒に積み重ねていきましょう！
（PPIについてあらかじめ詳細を知りたいという方はこちらをご覧ください。https://www.amed.go.jp/ppi/

去る10月3日（日）に開催された、日本血管腫血管奇形学会主催による市民公開講座（『知って欲しい～国内で行われている血管腫血管奇形研究の最新情報』）ですが、12月までオンデマンド配信を行っています。ご視聴を希望される方は、①お名前②属性（患者、患者家族、その他など）③疾患名を患者会ホームページのお問合せよりご連絡ください。追ってリンク先などをお送りします。

お問合せ

治験情報についての共有です。現在、血管奇形にかかわる治験にはいくつか進行しているものがありますが、今回、アーサムセラピューティクス株式会社（ https://www.arthamther.com/ ）が行っている治験について、先方よりNPO法人ASridを通じて情報（資料）の提供がありましたので、共有させていただきます。
http://pava-net.lolipop.jp/_file/ART-001_final_20210928.pdf
今回の情報共有はリクルート目的ではなく、あくまで治験に関する情報の共有となります。
現在進んでいるほかの治験につきましては、10月3日（日）に第17回日本血管腫血管奇形学会学術集会内にて開催されるオンライン市民公開講座にてお話を伺うことができますので、まだお申込みでない方はぜひお申込みください。（こちらのお申込み先は患者会ではなく、個別に直接となりますので、 http://jssva2021.umin.jp/ のページの左のメニューバーの下のほうにあるピンクのリンク先からお申込みください。）
現状、治験に関しましては、自身の担当医がそれにかかわっていないとなかなか情報を知ることができないというケースがほとんどで、今回のように製薬企業から直接情報を発信（資料として）してくださるケースはまだ稀です。患者会では、本来ならば、治験が始まる段階で広く公平に情報が提供されるべきと考えています。今後、こうした情報が得られた際には直ちに共有するようにいたしますが、皆様ももし担当医から治験のお話があった場合などには、患者会にも情報を共有してくだされば幸いです。尚、治験に参加される際には必ずご自身が納得のいくまで内容を理解し、納得された上で治験に参加されるようになさってください。
よろしくお願いいたします。

2021年7月11日（日）に開催された第27回医療講演会（オンライン）のレポートをアップしました。
http://pava-net.lolipop.jp/_file/report/210711_zoomkouenkai.pdf