血管腫・血管奇形の患者会

5月24日（日）、オンラインにて、第14回定時総会を開催いたしました。（会則第8条4項に則り、今回は新型コロナウイルスの影響を考慮し、役員にて総会を開催いたしました。）

会員の皆様にはすでに総会に使用したパワーポイントの資料および議事録をお送りいたしましたので、ぜひご覧ください。会計報告資料は、こちら（https://www.pava-net.com/…/fina…/R1(2019)_finacialreport.pdf）からご覧いただけます。

今年度は、新型コロナウイルスの影響もあり、実際に人が集まる医療講演会や交流会は実施できませんが、7月にオンラインでの交流会を開催してみようと思っています。日程は7月12日（日）13時から16時を予定しておりますが、事前申込みをお願いする予定ですので、詳細につきましては6月頃に改めてご連絡申し上げます。（今回は会員限定の交流会です。）

昨日、役員でも初めてオンライン会議を行いましたが、接続も安定していてスムーズに進行ができましたので、今後、地方などでなかなか交流会に参加できない会員の方にとっても、オンラインによる交流会はいい交流手段になるのではないかと感じました。
昨日はZOOMというサービスを利用しましたが、事前にZOOMのアプリをダウンロードしていただいて、こちらからご連絡するURLをクリックすれば簡単に参加することができますので、Webの知識がない方でも簡単に参加が可能です。

尚、すでにお知らせしておりますFacebookグループですが、ご登録がまだの方はぜひご登録ください。（※会員限定サービスです）
現在、会員同士の交流には患者会ホームページの仲間探し広場もありますが、こちらは更新作業が難しいこともあり（一度登録されると、ご自身では変更ができないため）、今後は、Facebookグループでの交流を主とし、半年ほどの移行期間を持って仲間探し広場は終了する予定です。

これから暑い季節になっていきますが、熱中症などにも気を付けながら、引き続き新型コロナウイルスへの感染予防にも努めて、どうかみなさん元気でお過ごしください。

今年度もどうぞよろしくお願いいたします。

この度、日本血管腫血管奇形学会から、新型コロナウイルス感染症への対応について、「血管腫/血管奇形の診療を受けている患者さんならびに保護者の皆様へ」ということで提言が発表されましたので、お知らせいたします。こちら（ http://plaza.umin.ac.jp/~jssva/pdf/corona_taiou.pdf ）のリンクからご覧ください。
よくお読みになり、お一人おひとりが感染させない、感染しない、を意識してお過ごしいただければと存じます。何かご不明な点やご不安な点がある方は遠慮なくご相談ください。
ふだんから血管腫・血管奇形という疾患で辛い思いをされている中、さらに毎日新型コロナウイルスの話題ばかりで気分がふさぎ込む方も多いかと存じますが、情報を収集する時間を決める、情報を選択する、など工夫しつつ、バランスのいい食事と適度な運動（可能な方は）を心がけてお過ごしください。
よろしくお願いいたします。

今年の6月11日（木）、12日（金）の日本血管腫血管奇形学会学術集会および13日（土）の学会主催市民公開講座は、新型コロナウイルスの影響により延期となる旨、ご連絡がありました。延期日程など詳細につきましては、ご連絡があり次第改めてご連絡させていただきます。（学会ホームページはこちら→http://square.umin.ac.jp/jssva2020/index.html　）
6月12日（金）には、公開シンポジウムが開催される予定で、例年患者会からもシンポジウムに参加させていただき、一般の方にも無料で公開される予定でした。また、13日（土）の学会主催の市民公開講座については初の試みで、一般向けに、学会の医師向け講習会とほぼ同じ内容をご講演いただいたり、学会や厚労省研究班の動向などもお話いただける予定でした。いずれも、先生方が随分と前から多大な時間と労力をかけてご準備されていたのですが、このようなことになり、とても残念に思います。（もちろん、感染拡大を少しでも抑えるために、延期はやむを得ないことではありますが。）

学会翌日の学会主催市民公開講座については、今回初の試みであり、会場の手配などの関係もあって、延期となった場合に開催されるかどうかもまだ未定ですが、こちらもご連絡をいただき次第、改めてご連絡いたします。（会員には別途個別にご連絡いたします。）

よろしくお願いいたします。

5月に予定しておりました第14回定時総会ですが、新型コロナウイルスの影響を考慮して、開催しないことにいたしました。決算については、例年通り、決算作業を行った後、税理士の先生による資料作成、および監査を行い、ホームページに掲載いたします。
また、2020年度の年会費については、こちらも新型コロナウイルスの影響により、通常の患者会活動（医療講演会や交流会の開催、学会への参加など）が見込めないため、徴収しないことといたしました。
いずれも会員の皆様にはすでに別途お知らせしておりますが、よろしくお願いいたします。

ご報告が遅くなりましたが、去る11月24日（日）、大阪にて第25回医療講演会を開催いたしました。
今回は、午前中に交流会、午後に信州大学医学部形成再建外科教授の杠（ゆずりは）俊介先生と、和歌山県立医科大学皮膚科教授の神人（じんにん）正寿先生にご講演いただきました。
杠先生、神人先生の詳しいお話については、現在レポートを作成しておりますので、後日ホームページに掲載いたしますが、今回、日本血管腫血管奇形学会の理事長でもある杠先生から、【日本血管腫血管奇形学会の取組み】についてのお話がありましたので、お伝えいたします。
以下、その内容です。
【日本血管腫血管奇形学会の取組み】
①硬化療法の保険収載
②血管腫血管奇形の日本全国専門家マップ作成
③「血管奇形」「脈管奇形」の用語について検討
④診療ガイドラインの大幅改正と英文版公表
⑤医療扶助制度の充実
⑥全国規模の患者データベースの構築
⑦オーダー弾性着衣の保険での支給
⑧痛みと生活の質の評価方法の基準作り
⑨組織から日本人における血管奇形の体細胞遺伝子異常の特定
⑩国際化
これらは、現在取り組まれているもの、今後取り組んでいかれるもの、などがありますが、こういった形で私たちにも情報を共有してくださることは、とてもありがたいことだと感じます。
①については、先日患者会でも厚労省の稲津副大臣に署名を提出いたしましたが、先生方のほうでも、医師主導治験へ向けて、様々な準備をされているとのお話がありました。②については、日本血管腫血管奇形学会のホームページに、どこの病院のどこの科に行けばいいのかがわかるように、マップを掲載する準備をされているというお話がありました。医師向けにアンケートを実施されていて、どこの施設でどういうことができるかを調査し、それをまとめて、掲載してくださるそうです。③については、「奇形」という言葉について、現在学会内で見直し検討のワーキンググループが作成されていて、アンケートなどを通して患者や患者家族の意見も調査したうえで、検討していく、とのことでした。④については、2017年に作成したガイドラインについて、日本だけでなく海外にも発信していこうということで英訳をされている、というお話がありました。⑤については、指定難病、小児慢性特定疾患などで該当するものがあるので、ぜひ調べて利用してください、とのことでした。⑥については、現在、全国規模のデータベースを構築しているので、そのためのアンケート用紙が届いたら、ぜひご協力ください、とのことでした。⑦については、杠先生が現在、保険収載に向けてまずクリッペルトレノニーの患者を対象に、弾性ストッキングによる効果を調べて、結果を出していく、とのことでした。⑧については、市民公開講座でも話が出ていたように、痛みの指標やQOLの指標などを通して、痛みに対してもっとフォローしていきたい、というお話がありました。⑨については、始めたばかりではあるものの、日本人の遺伝子異常の特定に向けて、検体などを集めている、というお話がありました。⑩については、杠先生が先日中国でもお話をされたり、12月には韓国でもお話をされる予定がある、とのことでした。
来年は、6月に学会があり、今回も患者会が参加するコーナーがあるということや、学会3日目の13日（土）に、患者向けの講習会のようなものを企画しているので、ぜひご都合をつけて参加してください、とのお話もありました。
④に出てきた「ガイドライン」については、患者会ホームページのリンクからも飛べるようになっていますが、研究班のホームページでどなたでもご覧いただけるようになっていますので、ぜひご覧ください。（http://www.marianna-u.ac.jp/va/guidline.html）また、疾患分類については、英語のページにはなりますが、ISSVA（イスバ）分類は同じくISSVAのホームページにてどなたでもご覧いただけるようになっていますので、ぜひあわせてご覧ください。（https://www.issva.org/classification）※ISSVAは、International Society for the Study of Vascular Anomaliesの略で、血管腫血管奇形の国際学会です。
少し長くなりましたが、以上です。
今後も、学会での取組みのお話は、こういった機会や市民公開講座などを通して、伺える機会があるかと思います。患者会でもできるだけ発信していきますが、皆様もぜひご都合のよろしい範囲で医療講演会や市民公開講座などにご参加ください。
今後ともよろしくお願いいたします。

昨日（12月2日）、厚生労働省稲津副大臣に、皆様からいただいた6266筆の署名を無事に提出してまいりました。ご協力いただきましたすべての皆様へ、心より御礼申し上げます。
提出にあたりましては、参議院議員・医学博士の秋野公造議員にお力添えをいただき、信州大学医学部形成再建外科教授の杠（ゆずりは）俊介先生（日本血管腫血管奇形理事長）、福岡大学医学部寄付研究連携形成外科学・創傷再生学講座教授の秋田定伯先生（現研究班研究代表者）、聖マリアンナ医科大学放射線医学教授の三村秀文先生（前研究班研究代表者）、KKR札幌斗南病院形成外科診療部長・血管腫脈管奇形センター長の佐々木了先生（前々研究班研究代表者）にもご協力いただきまして、血管腫・血管奇形の患者会役員の長尾亜紀子、そして私（阿部香織）で、稲津副大臣に「血管腫・血管奇形の硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただきたい」という要望をお伝えしてまいりました。皆様からいただいた一筆一筆の大切な思いを、先生方と共にしっかりとお伝えできたと思います。
保険適用へ向けての道はこれからですが、引き続き、患者会でできる取り組みについてはできる限り力を注いでいきたいと思っています。今後とも、皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただくための3回目の署名提出を計画しています。11月中に署名のとりまとめを行いますので、お手元にございます署名や、新たにご署名いただいた署名を、署名返送先までお送りくださいますようお願いいたします。みなさまのご協力をどうぞよろしくお願いいたします！

こちらの研究班ホームページより詳細をご確認ください。（新着情報の欄にリンクがあります。）

今年度の市民公開講座（研究班主催・東京）と医療講演会（患者会主催・大阪）の日程が決定いたしましたので、お知らせいたします。

●市民公開講座：2019年10月6日（日）
※13～15時を予定・会場未定

●医療講演会：2019年11月24日（日）
※午前に交流会、午後に医療講演の予定
（信州大学形成外科の杠（ゆずりは）俊介先生と和歌山大学皮膚科の神人（じんにん）正寿先生にご講演いただきます。）
※会場は、エル大阪（http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html）

いずれも、詳細が決まり次第改めてお知らせいたしますが、まずは日程のお知らせです。皆様ご都合をつけてぜひご参加ください。

※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。

2019年1月6日（日）に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。
メインゲストは小澤綾子さん。
20代の頃に「進行性の筋ジストロフィー」と診断されながらも、「筋ジスと闘い歌う」というスローガンを掲げながら、多くのイベントを開催し、学校や老人ホームでも精力的にライブ活動を行っていらっしゃいます。
「音楽を通した助け合いの輪を広げたい」という思いから始まった第1回目のイベントです。ご都合のつく方はぜひご参加ください。
詳細は、こちらからお願いいたします。