血管腫・血管奇形の患者会

ご報告が遅くなりましたが、去る11月24日（日）、大阪にて第25回医療講演会を開催いたしました。
今回は、午前中に交流会、午後に信州大学医学部形成再建外科教授の杠（ゆずりは）俊介先生と、和歌山県立医科大学皮膚科教授の神人（じんにん）正寿先生にご講演いただきました。
杠先生、神人先生の詳しいお話については、現在レポートを作成しておりますので、後日ホームページに掲載いたしますが、今回、日本血管腫血管奇形学会の理事長でもある杠先生から、【日本血管腫血管奇形学会の取組み】についてのお話がありましたので、お伝えいたします。
以下、その内容です。
【日本血管腫血管奇形学会の取組み】
①硬化療法の保険収載
②血管腫血管奇形の日本全国専門家マップ作成
③「血管奇形」「脈管奇形」の用語について検討
④診療ガイドラインの大幅改正と英文版公表
⑤医療扶助制度の充実
⑥全国規模の患者データベースの構築
⑦オーダー弾性着衣の保険での支給
⑧痛みと生活の質の評価方法の基準作り
⑨組織から日本人における血管奇形の体細胞遺伝子異常の特定
⑩国際化
これらは、現在取り組まれているもの、今後取り組んでいかれるもの、などがありますが、こういった形で私たちにも情報を共有してくださることは、とてもありがたいことだと感じます。
①については、先日患者会でも厚労省の稲津副大臣に署名を提出いたしましたが、先生方のほうでも、医師主導治験へ向けて、様々な準備をされているとのお話がありました。②については、日本血管腫血管奇形学会のホームページに、どこの病院のどこの科に行けばいいのかがわかるように、マップを掲載する準備をされているというお話がありました。医師向けにアンケートを実施されていて、どこの施設でどういうことができるかを調査し、それをまとめて、掲載してくださるそうです。③については、「奇形」という言葉について、現在学会内で見直し検討のワーキンググループが作成されていて、アンケートなどを通して患者や患者家族の意見も調査したうえで、検討していく、とのことでした。④については、2017年に作成したガイドラインについて、日本だけでなく海外にも発信していこうということで英訳をされている、というお話がありました。⑤については、指定難病、小児慢性特定疾患などで該当するものがあるので、ぜひ調べて利用してください、とのことでした。⑥については、現在、全国規模のデータベースを構築しているので、そのためのアンケート用紙が届いたら、ぜひご協力ください、とのことでした。⑦については、杠先生が現在、保険収載に向けてまずクリッペルトレノニーの患者を対象に、弾性ストッキングによる効果を調べて、結果を出していく、とのことでした。⑧については、市民公開講座でも話が出ていたように、痛みの指標やQOLの指標などを通して、痛みに対してもっとフォローしていきたい、というお話がありました。⑨については、始めたばかりではあるものの、日本人の遺伝子異常の特定に向けて、検体などを集めている、というお話がありました。⑩については、杠先生が先日中国でもお話をされたり、12月には韓国でもお話をされる予定がある、とのことでした。
来年は、6月に学会があり、今回も患者会が参加するコーナーがあるということや、学会3日目の13日（土）に、患者向けの講習会のようなものを企画しているので、ぜひご都合をつけて参加してください、とのお話もありました。
④に出てきた「ガイドライン」については、患者会ホームページのリンクからも飛べるようになっていますが、研究班のホームページでどなたでもご覧いただけるようになっていますので、ぜひご覧ください。（http://www.marianna-u.ac.jp/va/guidline.html）また、疾患分類については、英語のページにはなりますが、ISSVA（イスバ）分類は同じくISSVAのホームページにてどなたでもご覧いただけるようになっていますので、ぜひあわせてご覧ください。（https://www.issva.org/classification）※ISSVAは、International Society for the Study of Vascular Anomaliesの略で、血管腫血管奇形の国際学会です。
少し長くなりましたが、以上です。
今後も、学会での取組みのお話は、こういった機会や市民公開講座などを通して、伺える機会があるかと思います。患者会でもできるだけ発信していきますが、皆様もぜひご都合のよろしい範囲で医療講演会や市民公開講座などにご参加ください。
今後ともよろしくお願いいたします。

昨日（12月2日）、厚生労働省稲津副大臣に、皆様からいただいた6266筆の署名を無事に提出してまいりました。ご協力いただきましたすべての皆様へ、心より御礼申し上げます。
提出にあたりましては、参議院議員・医学博士の秋野公造議員にお力添えをいただき、信州大学医学部形成再建外科教授の杠（ゆずりは）俊介先生（日本血管腫血管奇形理事長）、福岡大学医学部寄付研究連携形成外科学・創傷再生学講座教授の秋田定伯先生（現研究班研究代表者）、聖マリアンナ医科大学放射線医学教授の三村秀文先生（前研究班研究代表者）、KKR札幌斗南病院形成外科診療部長・血管腫脈管奇形センター長の佐々木了先生（前々研究班研究代表者）にもご協力いただきまして、血管腫・血管奇形の患者会役員の長尾亜紀子、そして私（阿部香織）で、稲津副大臣に「血管腫・血管奇形の硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただきたい」という要望をお伝えしてまいりました。皆様からいただいた一筆一筆の大切な思いを、先生方と共にしっかりとお伝えできたと思います。
保険適用へ向けての道はこれからですが、引き続き、患者会でできる取り組みについてはできる限り力を注いでいきたいと思っています。今後とも、皆様のご協力をよろしくお願いいたします。

血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただくための3回目の署名提出を計画しています。11月中に署名のとりまとめを行いますので、お手元にございます署名や、新たにご署名いただいた署名を、署名返送先までお送りくださいますようお願いいたします。みなさまのご協力をどうぞよろしくお願いいたします！

こちらの研究班ホームページより詳細をご確認ください。（新着情報の欄にリンクがあります。）

今年度の市民公開講座（研究班主催・東京）と医療講演会（患者会主催・大阪）の日程が決定いたしましたので、お知らせいたします。

●市民公開講座：2019年10月6日（日）
※13～15時を予定・会場未定

●医療講演会：2019年11月24日（日）
※午前に交流会、午後に医療講演の予定
（信州大学形成外科の杠（ゆずりは）俊介先生と和歌山大学皮膚科の神人（じんにん）正寿先生にご講演いただきます。）
※会場は、エル大阪（http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html）

いずれも、詳細が決まり次第改めてお知らせいたしますが、まずは日程のお知らせです。皆様ご都合をつけてぜひご参加ください。

※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。

2019年1月6日（日）に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。
メインゲストは小澤綾子さん。
20代の頃に「進行性の筋ジストロフィー」と診断されながらも、「筋ジスと闘い歌う」というスローガンを掲げながら、多くのイベントを開催し、学校や老人ホームでも精力的にライブ活動を行っていらっしゃいます。
「音楽を通した助け合いの輪を広げたい」という思いから始まった第1回目のイベントです。ご都合のつく方はぜひご参加ください。
詳細は、こちらからお願いいたします。

9月29日（土）に開催された第2回市民公開講座および10月8日（月・祝）に開催された第24回医療講演会について、簡単なレポートをFacebookにアップしました。
こちらをご覧ください。よろしくお願いいたします。

2018年9月29日（土）、長野県松本市にて血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

番組放送のお知らせです。

2月27日(火) 20:00〜20:29(予定)

NHK Eテレ 「ハートネットTV」

“自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた”

見た目の症状がある人が集まって、それぞれの生き方について本音でおしゃべりしています。見た目の症状がある人もそうでない人も、彼らの言葉の中から考えさせられることや、自分にも活かせるヒントがあるかも？！

ぜひご覧ください！

(患者会もリサーチにご協力し、役員の山田彩さんが取材撮影にご協力しています。)

詳細はこちらから。

2018年3月3日（土）博多にて、血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。