筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートのお知らせ

※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。

2019年1月6日(日)に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。
メインゲストは小澤綾子さん。
20代の頃に「進行性の筋ジストロフィー」と診断されながらも、「筋ジスと闘い歌う」というスローガンを掲げながら、多くのイベントを開催し、学校や老人ホームでも精力的にライブ活動を行っていらっしゃいます。
「音楽を通した助け合いの輪を広げたい」という思いから始まった第1回目のイベントです。ご都合のつく方はぜひご参加ください。
詳細は、こちらからお願いいたします。

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市民公開講座および医療講演会の簡単なご報告

9月29日(土)に開催された第2回市民公開講座および10月8日(月・祝)に開催された第24回医療講演会について、簡単なレポートをFacebookにアップしました。
こちらをご覧ください。よろしくお願いいたします。

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2018年9月29日(土)長野県にて市民公開講座が開催されます。

2018年9月29日(土)、長野県松本市にて血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

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番組放送のお知らせ

番組放送のお知らせです。

2月27日(火) 20:00〜20:29(予定)

NHK Eテレ 「ハートネットTV」

“自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた”

見た目の症状がある人が集まって、それぞれの生き方について本音でおしゃべりしています。見た目の症状がある人もそうでない人も、彼らの言葉の中から考えさせられることや、自分にも活かせるヒントがあるかも?!

ぜひご覧ください!

(患者会もリサーチにご協力し、役員の山田彩さんが取材撮影にご協力しています。)

詳細はこちらから。

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2018年3月3日(土)博多にて市民公開講座が開催されます。

2018年3月3日(土)博多にて、血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

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今年度の医療講演会日程

今年度開催予定の医療講演会について、概要をお知らせいたします。
(詳細は決まり次第あらためてお知らせいたします。)
日程をご調整の上、ぜひご参加ください。
お申込みはそれぞれ開催日の3週間ほど前を予定しています。

●●●第22回医療講演会(東京会場)●●●
10月15日(日)13:30~
『今できる治療と将来の治療のために、皆さんと私たちができること』
さいたま赤十字病院形成外科 部長 大内邦枝 先生
※個別相談のみ、帝京大学医学部附属溝口病院放射線科講師 小野澤志郎先生にもお越しいただく予定です。
※午前中に、会員(患者)による講演も予定しています。

関東ITソフトウェア健保会館1階A+B室にて
(東京都新宿区百人町2-27-6)
【参加費:会員500円、非会員2,000円】

●●●第23回医療講演会(大阪会場)●●●
12月16日(土)13:30~
『あなたの悩みはどれですか?~血管腫・血管奇形の外来で交わされる相談と説明~』
JCHO大阪病院形成外科 主任部長 波多祐紀 先生

JCHO大阪病院6階講堂にて
(大阪市福島区福島 4-2-78)
【参加費:無料】

 

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第21回医療講演会のお知らせ

第21回医療講演会を下記の通り開催いたします。
詳細は追ってご案内いたしますが、現段階での決定事項をお知らせいたします。

2016年11月19日(土)
場所:ユニオンビル セミナールームA
(〒211-0063 神奈川県川崎市中原区小杉町3-264-3)※最寄り駅は武蔵小杉駅
プログラム:
10:30 開場
11:00~12:00 患者家族による講演
12:00~13:30 休憩
13:30~15:00 医療講演・質疑応答
15:00~15:15 休憩
15:15~17:30 交流会
17:30 閉会

※参加費無料
※要事前予約
(申込み受付開始は講演会の1ヶ月ほど前を予定しております。
詳細につきましては後日ホームページにてお知らせいたします。)

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乳児血管腫(苺状血管腫)への治療薬プロプラノロールについて

乳児血管腫(苺状血管腫)への治療薬プロプラノロールについての記事がありましたのでご紹介です。こちらからご覧ください。

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第20回医療講演会(1/10高知)の申込み受付を開始しました。

2016年1月10日(日)に高知にて開催される第20回医療講演会の申込み受付を開始しました。こちらの申込み専用フォームまたは会専用携帯電話080-6649-5701よりお申込みください。この講演会は、財団法人高知県職員互助会の助成金によって開催されるため、通常の講演会とは異なり、参加費は無料です。尚、定員になり次第、申込みを締め切らせていただきますのであらかじめご了承ください。

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第19回医療講演会(11/22神戸)の一般申込み受付を開始しました。

2015年11月22日(日)に神戸にて開催される第19回医療講演会の一般申込み受付を開始しました。こちらの申込み専用フォームまたは会専用携帯電話080-6649-5701よりお申込みください。尚、定員になり次第、申込みを締め切らせていただきますのであらかじめご了承ください。

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