資生堂さまのサイトで医療講演会での活動報告が掲載されました

第17回医療講演会第一部においてカバーメーキャップレッスンの講師を務めて下さった
(株)資生堂ライフクォリティービューティーセンターさまのホームページにて
当日の活動報告が掲載されています。
ご覧になる方はこちらから

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公開講座のご案内をいただきました

大阪講演会第一部でカバーメーキャップレッスンをご担当下さった
(株)資生堂ライフクオリティービューティーセンターさまが
1月17日(土)午後1時より東京・銀座の資生堂銀座ビル花椿ホールにて
公開講座を開催されます。
入場無料です。事前申し込みが必要で12月19日(金)必着です。
お申し込み、詳細等のお問い合わせは
ライフクオリティービューティーセンター公開講座事務局まで直接ご連絡下さい。
詳しくはプログラム表プログラム裏をご覧ください。

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第17回医療講演会の申込み受付を開始します。

第17回医療講演会(2014年11月29日(土)大阪)の申込受付について、
一般申込みは2014年11月9日から開始します。
(会員の方には一般申込みの前に出欠確認ハガキをお送りしています。)
※HPからのダウンロード(PDF)に加え、京都中央・大阪中央・神戸中央・
 神戸国際会館内の各郵便局にもチラシを設置していますのでご利用ください。

第17回医療講演会
2014年11月29日(土)
第一部 10:00~12:00
『カバーメーキャップレッスン』
※メイク体験は申込順
(株)資生堂ライフクオリティービューティーセンター
第二部 13:30~ 定員90名
※講演1時間、質疑応答30分、休憩をはさんで交流会1時間20分(終了予定時刻16:30)
『血管腫・血管奇形の診療‐阪大病院の取り組み―』
大阪大学医学部附属病院IVRセンター長 大須賀慶悟 医師
会場:大阪府大阪市中央区大手前1-3-49 
   大阪府立男女共同参画・青少年センター 5階特別会議室
【交通】京阪電車・地下鉄谷町線天満橋駅下車1番出口より東へ徒歩5分、
    JR東西線大阪城北詰駅下車2番出口より西へ徒歩7分
参加費:会員500円/非会員2,000円/高校生以下無料
   (会員は同行の家族2名まで500円で可)
※第一部のみもしくは第二部のみの参加も可能です。

詳しくは医療講演会のページをご覧ください。(11月9日より公開)

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第16回医療講演会の受付を締め切りました。

多くの参加希望をいただき満席になりましたので、
10月16日(木)午前0時をもちまして、第16回医療講演会(10月19日(日)in東京)の
参加申込み受付を締め切らさせていただきました。
ありがとうございました。
また、HPの申込みフォームよりお申し込み頂いた方には、
折り返し、申込内容確認のメールを送信しておりますが、
携帯電話等一部の方には受信設定等の影響により
確認メールを受信していない旨のご報告をいただいております。
連絡先電話番号の誤入力等により連絡が着かない方もおられますので、
万一、電話とメールの両方で患者会から連絡が届いていない方におかれましては、
お手数でも08066495701までご確認ください。

なお、第17回医療講演会(11月29日(土))in大阪)の参加申込み受付は
11月上旬を予定しています。
改めてHP及び公式SNSにてご案内いたしますので、しばらくお待ちください。

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第16回医療講演会の申込受付を開始します。

第16回医療講演会(2014年10月19日(日)東京)の申込受付について、
一般申込みは2014年9月30日から開始します。
(会員の方には一般申込みの前に出欠確認ハガキをお送りしています。)

第16回医療講演会
『血管腫・リンパ管腫・脈管奇形の治療の進歩と日常の管理』
(厚生労働省難治性疾患政策研究事業 領域別基盤研究分野
難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班の活動紹介を含む)
KKR札幌医療センター斗南病院 血管腫・血管奇形センター長 佐々木了 医師
会場:東京都新宿区市谷仲之町4-39 関東ITソフトウェア健保会館 市ヶ谷会議室(F室)
【交通】都営新宿線曙橋駅下車A3出口より徒歩8分、都営大江戸線牛込柳町駅下車東口より徒歩8分

参加費:会員500円/非会員2,000円/高校生以下無料(会員は同行の家族2名まで500円で可)

なお、第17回医療講演会(2014年11月29日(土)大阪)は受付開始まで暫くお待ちください。

詳しくは医療講演会のページをご覧ください。

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厚生労働大臣あて要望書を提出しました

9月15日難病医療法に係る要望書を厚生労働大臣あて提出いたしました。

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医療講演会の日程が決まりました

2014年度の医療講演会は東京・大阪の2都市で開催します。
会員の皆さまには別途優先受付のご案内を郵送いたします。
一般の方はHP及び公式SNSにて受付開始時に詳細をご案内いたします。

◎ 東京講演会
 日時 10/19(日)13:30~
 会場 ITS市ヶ谷健保会館
 講師 KKR札幌医療センター斗南病院
    血管腫・血管奇形センター長 佐々木 了先生

◎ 大阪講演会
 日時 11/29(土)10:00~ 第一部 13:30~ 第二部
 会場 大阪府立男女共同参画・青少年センター
 講師 (第一部)資生堂ライフクォリティービューティーセンター
    (第二部)大阪大学医学部附属病院
         IVRセンター長 大須賀 慶悟先生
      

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「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」が厚生労働省難治性疾患政策研究事業に採択されました。

平成26年度 厚生労働省難治性疾患政策研究事業 領域別基盤研究分野(客観的な指標に基づく疾患概念が確立されている疾患)において「難治性血管腫・血管奇形・
リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」が採択されました。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/3626#02

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私書箱の閉鎖と送付先の変更についてのお知らせ

これまで帯広郵便局に開設していた私書箱(第66号)は
管理者の異動により閉鎖することとなりました。
今後の署名等の送付先は下記に変更いたしますのでよろしくお願いいたします。
〒065-0021
札幌市東区北21条東8丁目1-7
血管腫・血管奇形の患者会 あて

なお、私書箱を送付先としている署名用紙はそのまま有効ですので、
ご送付の際に新しい宛先へお送り下さい。

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2月28日は世界希少・難治性疾患の日(rarediseaseday)です。

毎年、2月28日は世界希少・難治性疾患の日(rarediseaseday)です。
今年もイベントが東京の他、全国各地で開催されます。
高知会場では当患者会の副代表横山が患者家族の声のコーナーで発表を行います。
東京は丸の内オアゾOO広場で開催です。
詳しくはレアディジーズディHP http://www.rarediseaseday.jp/ をご覧ください。

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