リンク

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• ISSVA（International Society for the Study of Vascular Anomalies）
  （国際血管腫・脈管奇形学会）
• 日本血管腫血管奇形学会（JSSVA)
  
• 血管腫・血管奇形IVR研究会
  （血管腫・血管奇形の診断、治療に関する臨床研究の進歩を行うことを目的とした　医師及びコメディカルによる研究会。主に放射線科の医師が中心。）
• 難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究
  （厚生労働省難治性疾患政策研究事業の研究班）
• NOVA（National Organization of Vascular Malformation）
  （血管腫・血管奇形の患者サポートの国際組織）
• 厚生労働省（Ministry of Health, Labour and Welfare）
• 医薬品医療機器総合機構（PMDA）
  （医薬品・医療機器の審査などの情報）
• 日本医療研究開発機構（AMED）
• 難病情報センター
• 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
• ASrid（Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan）（希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的に設立されたNPO法人）
• 日本医療政策機構
• マイフェイス・マイスタイル（MFMS）
  （見た目問題当事者の孤立をなくすために活動しているNPO法人）
• 混合型脈管奇形の会（※旧混合型血管奇形の難病指定を求める会）