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- ISSVA(International Society for the Study of Vascular Anomalies)
(国際血管腫・脈管奇形学会) - 日本血管腫血管奇形学会(JSSVA)
- 血管腫・血管奇形IVR研究会
(血管腫・血管奇形の診断、治療に関する臨床研究の進歩を行うことを目的とした 医師及びコメディカルによる研究会。主に放射線科の医師が中心。) - 難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究
(厚生労働省難治性疾患政策研究事業の研究班) - NOVA(National Organization of Vascular Malformation)
(血管腫・血管奇形の患者サポートの国際組織) - 厚生労働省(Ministry of Health, Labour and Welfare)
- 医薬品医療機器総合機構(PMDA)
(医薬品・医療機器の審査などの情報) - 日本医療研究開発機構(AMED)
- 難病情報センター
- 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
- ASrid(Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan)(希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的に設立されたNPO法人)
- 日本医療政策機構
- マイフェイス・マイスタイル(MFMS)
(見た目問題当事者の孤立をなくすために活動しているNPO法人) - 混合型脈管奇形の会(※旧混合型血管奇形の難病指定を求める会)