- ISSVA（International Society for the Study of Vascular Anomalies）
（国際血管腫・脈管奇形学会） - 日本血管腫血管奇形学会（JSSVA)
- 血管腫・血管奇形IVR研究会
（血管腫・血管奇形の診断、治療に関する臨床研究の進歩を行うことを目的とした 医師及びコメディカルによる研究会。主に放射線科の医師が中心。） - 難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究
（厚生労働省難治性疾患政策研究事業の研究班） - NOVA（National Organization of Vascular Malformation）
（血管腫・血管奇形の患者サポートの国際組織） - 厚生労働省（Ministry of Health, Labour and Welfare）
- 医薬品医療機器総合機構（PMDA）
（医薬品・医療機器の審査などの情報） - 難病情報センター
- 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
- 受療者医療保険学術連合会（SAPP）
- ASrid（Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan）（希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的に設立されたNPO法人）
- 日本医療政策機構
- 市民医療協議会
- マイフェイス・マイスタイル（MFMS）
（見た目問題当事者の孤立をなくすために活動しているNPO法人） - 混合型脈管奇形の会（※旧混合型血管奇形の難病指定を求める会）
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