患者・患者家族のみならず、医療関係者、製薬関係者、一般の方などと共に活動しています。
リンク
ISSVA（International Society for the Study of Vascular Anomalies）
（国際血管腫・脈管奇形学会）
日本血管腫血管奇形学会（JSSVA)
（日本の血管腫血管奇形学会）
血管腫・血管奇形IVR研究会
（血管腫・血管奇形の診断、治療に関する臨床研究の進歩を行うことを目的とした医師及びコメディカルによる研究会。）
難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究
（厚生労働省難治性疾患政策研究事業の研究班）
NOVA（National Organization of Vascular Malformation）
（血管腫・血管奇形の患者サポートの国際組織）
厚生労働省（Ministry of Health, Labour and Welfare）
医薬品医療機器総合機構（PMDA）
（医薬品・医療機器の審査などの情報）
日本医療研究開発機構（AMED）
日本難病・疾病団体協議会（JPA）
ASrid（Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Japan）（希少・難治性疾患分野における全ステイクホルダーに向けたサービスの提供を目的に設立されたNPO法人）
マイフェイス・マイスタイル（MFMS）
（見た目問題当事者の孤立をなくすために活動しているNPO法人）
混合型脈管奇形の会（※旧混合型血管奇形の難病指定を求める会）
