2019年度活動報告

■4月26日~5月13日
会員アンケートを実施
(現在困っていること、患者会や医療従事者への要望などについて)

■5月17日
第62回日本形成外科学会総会・学術集会学術フォーラム(札幌)
『遠友学舎~北大同門アカデミア~』
難治性脈管奇形の治療開発と患者・行政・立法府との関わり
第2部 脈管奇形患者の求めているもの-患者・専門家・立法府との関わり-
→代表が発表&シンポジウムへ参加

■6月23日
平成30年度第13回定時総会開催
(関東ITソフトウェア健保会館大久保会議室地下1階C室にて)

■7月13日
第16回日本血管腫血管奇形学会学術集会(三重)
シンポジウム3『脈管奇形患者の求めるもの』
患者・専門家・立法府の関わり、チームによりどう展開していくか
→代表・副代表が参加、代表が発表&シンポジウムへ参加

■10月6日
第3回市民公開講座へ参加
(厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業『難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究』研究班主催)
『血管腫・血管奇形の取り組みと今後の課題』
→代表・副代表・会計が参加、代表がパネルディスカッションへ参加

■11月24日
第25回医療講演会開催(大阪)
午前:交流会 午後:医療講演会
『血管腫血管奇形についての学会・研究会における最近の話題と取り組み』
講師:信州大学医学部形成再建外科教授 杠俊介 先生
『血管腫血管奇形の皮膚科での診かたと遺伝子の研究』
講師:和歌山県立医科大学皮膚科教授 神人正寿 先生
※講演会案内チラシはこちら
※講演会レポートはこちら

■12月2日
厚生労働省稲津副大臣に『血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術の保険適用を求める署名』6266筆を提出
(1回目は平成25年1月31日に21299筆、2回目は平成26年2月18日に27069筆、3回で計54634筆を提出)

■1月25日
Facebookグループを開始

■2月15日
東京にて交流会を予定していたが、新型コロナウイルスの影響のため中止