患者・患者家族のみならず、医療関係者、製薬関係者、一般の方などと共に活動しています。

活動予定

2023年12月17日（日）

第1回勉強会
『ISSVA2023学会報告～分類改訂、新しい遺伝子解析法、患者支援団体について～』
講師：岐阜大学小児科 臨床准教授・外来医長 小関道夫 先生

2024年1月頃

オンライン交流会

2024年2月頃

第2回勉強会