活動記録

※最新順で掲載しています。

■2月19日

第28回医療講演会（ハイブリッド）
『血管腫・血管奇形の医療：最近の話題』
信州大学医学部 形成再建外科教室 教授
杠（ゆずりは）俊介 先生

『オーダーメイド弾性ストッキング展示紹介』
株式会社松本義肢製作所 営業部 部長
森田政友 様

『希少疾病を対象としたドラッグリポジショニングによる新薬開発 ART-001の経験から』
ARTham Therapeutics（アーサムセラピューティクス） 株式会社 代表取締役 CEO
大分大学医学部臨床薬理学講座 トランスレーショナル&クリニカルサイエンス研究室特任教授
長袋洋 様

東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室1階 A+B室
レポート

■2023年1月15日

オンライン交流会

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■2022年11月10日

特定非営利活動法人血管腫・血管奇形の患者会を設立

■10月23日

オンライン交流会

■9月4日

NPO法人設立総会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 B1F C室

■7月13日

会員同士の交流にDiscordを導入

■7月17日

NPO法人設立のための臨時総会（オンライン）

■5月29日

2021度第16回定時総会開催（オンライン）

■2月27日

オンライン交流会

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■11月14日

オンライン交流会

■10月3日

日本血管腫血管奇形学会主催 市民公開講座（オンライン）
『知って欲しい国内で行われている血管腫血管奇形研究の最新情報』
総合討論へ参加

■7月11日

第27回医療講演会（オンライン）
『脈管奇形における漢方治療の役割』
広島大学病院 総合内科・総合診療科 特任教授 漢方診療センター センター長 小川恵子 先生
レポート

■5月30日

2020度第15回定時総会（オンライン）

■1月24日

公開討論『乳児血管腫治療の現状』（オンライン）
（難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班主催）
一部役員が参加

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■11月29日

オンライン交流会

■8月2日

第26回医療講演会（オンライン）
『安心して医療を受けるために知っておいて欲しいこと～医療は医師に与えられるものではない～』
さいたま赤十字病院形成外科部長　大内邦枝先生

■7月12日

オンライン交流会

■5月24日

2019年度第14回定時総会（オンライン）

■2月15日

東京交流会→新型コロナウイルスの影響のため中止

■1月25日

会員同士の交流にFacebookグループを開始

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■12月2日

厚生労働省稲津副大臣に『血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術の保険適用を求める署名』6266筆を提出
（1回目は平成25年1月31日に21299筆、2回目は平成26年2月18日に27069筆、3回で計54634筆を提出）

■11月24日

第25回医療講演会開催
午前：交流会　午後：医療講演会
『血管腫血管奇形についての学会・研究会における最近の話題と取り組み』
信州大学医学部形成再建外科教授 杠俊介 先生
『血管腫血管奇形の皮膚科での診かたと遺伝子の研究』
和歌山県立医科大学皮膚科教授 神人正寿 先生
大阪府大阪市中央区北浜東3-14 エルおおさか 7F 709
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■10月6日

第3回市民公開講座
（厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業『難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究』研究班主催）
『血管腫・血管奇形の取り組みと今後の課題』
東京都中央区八重洲2-7-12 ヒューリック京橋ビル
代表・副代表・会計が参加、代表がパネルディスカッションへ参加

■7月13日

第16回日本血管腫血管奇形学会学術集会
シンポジウム3『脈管奇形患者の求めるもの』
患者・専門家・立法府の関わり、チームによりどう展開していくか
三重県津市江戸橋2-174 三重大学医学部 臨床第3講義室
代表・副代表が参加、代表が発表＆シンポジウムへ参加

■6月23日

2018年度第13回定時総会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 B1F C室

■5月17日

第62回日本形成外科学会総会・学術集会学術フォーラム
『遠友学舎～北大同門アカデミア～』
難治性脈管奇形の治療開発と患者・行政・立法府との関わり
第2部　脈管奇形患者の求めているもの－患者・専門家・立法府との関わり－
北海道札幌市中央区北5条西7丁目2-1 京王プラザホテル札幌 B1階 プラザホール
代表が発表＆シンポジウムへ参加

■4月26日～5月13日

会員アンケート実施
（現在困っていること、患者会や医療従事者への要望などについて）

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■10月8日

第24回医療講演会
『難治性血管腫・血管奇形～小児内科医としての関わり方を通じて～』
岐阜大学医学部附属病院小児科講師 小関道夫 先生
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室1階 A+B室
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■9月29日

第2回市民公開講座
（厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業『難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究』研究班主催）
『血管腫・血管奇形・脈管奇形を正しく知っていただくために』
長野県松本市大手3-8-1 松本市大手公民館
代表、副代表が参加
レポート（Facebook）

■8月25日

神奈川交流会
神奈川県横浜市青葉区あざみ野南1-17-3
アートフォーラムあざみ野／男女共同参画センター横浜北会議室2
レポート

■7月20日、21日

第15回日本血管腫血管奇形学会学術集会
大阪府大阪市北区堂島1丁目5-25 ホテルエルセラーン大阪
代表、副代表が参加し、副代表が発表。
レポート（Facebook）

■5月20日

2017年度第12回定時総会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 1階B室

■2018年3月3日

難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究市民公開講座（博多）
副代表が参加

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■12月16日

第23回医療講演会
『あなたの悩みはどれですか？
～血管腫・血管奇形の外来で交わされる相談と説明～』
JCHO大阪病院形成外科 主任部長 波多祐紀 先生
大阪府大阪市福島区福島4-2-78 JCHO大阪病院6階 講堂
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■10月15日

第22回医療講演会
午前の部：患者講演（2名）
『血管奇形を経験して学んだこと・伝えたいこと』
『私の体験記』
午後の部：医療講演
『今できる治療と将来の治療のために、皆さんと私たちができること』
さいたま赤十字病院形成外科 部長 大内邦枝 先生
帝京大学医学部附属溝口病院放射線科 講師 小野澤志郎 先生
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 1階 A+B室
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■7月14日、15日

第14回血管腫血管奇形学会学術集会
第9回血管腫血管奇形講習会
福島県郡山市熱海町熱海5-8-60 ホテル華の湯
代表、副代表、会計が出席し、代表が患者会について発表。
レポート（Facebook）

■5月28日

2016年度第11回定時総会
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 D室

■3月19日

J-RARE成果報告会
代表が参加

■3月5日

東京交流会
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館

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■11月19日

第21回医療講演会
『わが家の奮闘26年～巨大動静脈奇形の息子誕生から今日まで』
河村優子さん（患者会会員）
『地方における多施設間・多専門家間チームによる血管腫・血管奇形診療への取り組み』
信州大学医学部形成再建外科学教室 准教授　杠（ゆずりは）俊介 先生
神奈川県川崎市中原区小杉町3-264-3 ユニオンビル セミナールームA
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■9月24日

NPO法人ASrid第2回総会
代表が参加

■8月28日

J-RARE研究班研究進捗会議（東京）
代表が参加

■6月25日

2015年度第10回定時総会
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 会議室E室

■1月10日

第20回医療講演会開催
『血管腫・血管奇形とはどのような病気なのか？』
愛媛大学医学部附属病院形成外科准教授 中岡啓喜 先生
高知県高知市九反田2-1 高知市文化プラザかるぽーと 11階大講義室
※講演会案内チラシはこちら
レポート

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■11月22日
第19回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診療　キホンから最新治療まで』
神戸大学大学院医学研究科形成外科学特命講師 野村正 先生
兵庫県神戸市中央区磯辺通2-2-10 ワンノットトレーズビル5F
※講演会案内チラシはこちら（2015年度版共通）
レポート

■11月8日
第18回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診断と治療 硬化療法と塞栓術～放射線科医の立場から』
慶應義塾大学医学部放射線診断科助教 井上政則 先生
総合南東北病院総合血管内治療センターセンター長 今井茂樹 先生
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 1F A+B室
※講演会案内チラシはこちら（2015年度版共通）
レポート

■11月7日
難病・慢性疾患全国フォーラム2015へ代表が参加

■9月27日
ASrid総会へ代表が参加

■8月8日
受療者医療保険学術連合会幹事会へ代表が参加

■7月6日
一般財団法人高知県職員互助会 公益事業助成金20万円受領

■6月6日
2014年度第9回定時総会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 D室
レポート

■2月28日
Rare Disease Day 2015 Tokyoへ代表が参加
Rare Disease Day 2015 Kochiにて副代表が「患者の声」で発表

■2月21日
全国難病センター研究会第23回研究大会（高知）に副代表が参加

■2015年1月25日
平成26年度厚生労働科学研究（難治性疾患等克服研究（難治性疾患等実用化研究））
推進事業研究発表会に代表が参加

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■11月29日
第17回医療講演会
第1部『カバーメーキャップレッスン』
株式会社資生堂ライフクォリティービューティーセンター
第2部『血管腫・血管奇形の診療　‐阪大病院の取り組み―』
大阪大学医学部附属病院 IVRセンター センター長 大須賀慶悟 先生
大阪府大阪市中央区大手前1-3-49 大阪府立男女共同参画・青年センター 『ドーンセンター』 5階特別会議室
※講演会案内チラシはこちら（2014年度版共通）
レポート

■11月8日
難病・慢性疾患全国フォーラム2014へ代表が参加

■10月25日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2014
代表が発表

■10月19日
第16回医療講演会
『血管腫・リンパ管腫・脈管奇形の治療の進歩と日常の管理』
KKR札幌医療センター斗南病院 血管腫・血管奇形センター センター長 佐々木了 先生
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 2階F室
※講演会案内チラシはこちら（2014年度版共通）
レポート

■9月15日
難病医療法に関する要望書を厚生労働大臣に提出

■6月7日
第13回血管腫・血管奇形IVR研究会
奈良県奈良市三条本町8-1 ホテル日航奈良
代表が参加

■5月11日
2013年度第8回定時総会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 1階C室
レポート

■4月30日
アステラススターライトパートナー第9回（2014年度）公募制活動資金助成にて
25万円受領

■3月16日
福岡交流会
福岡県福岡市博多区博多駅前2丁目18-25 ホテル日航福岡
レポート

■3月9日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2014へ一部役員が参加

■2月28日
Rare Disease Day 2014 Tokyoへ一部役員が参加

■2014年2月18日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名（第2回取りまとめ分）27,069筆を厚生労働省へ提出

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■11月9日
難病・慢性疾患全国フォーラム2013へ一部役員が参加

■10月27日
厚生労働省との難病対策に関する第4回意見交換会に代表が参加

■10月20日
第15回医療講演会
第1部『カバーメイキャップレッスン』
（株）資生堂ＣＳＲ部ライフクォリティービューティーセンター
第2部『血管腫・血管奇形診療　Up to date 2013（最新の診断から治療まで）』
脳神経疾患研究所附属総合南東北病院 総合血管内治療センター センター長 今井茂樹 先生
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■10月18日
受療者医療保険学術連合会第2回セミナー
『検査・診断学の経済価値とは』
東京都千代田区丸の内1-8-1 丸の内トラストタワーN館3階
一部役員が参加

■9月14日
受療者医療保険学術連合会総会・シンポジウムへ代表が参加

■7月21日
市民公開講座『血管腫を知ろう！～血管腫と血管奇形の正しい理解のために～』
岩手県盛岡市盛岡駅西通1丁目7-1 いわて県民情報交流センター 7F アイーナホール
一部役員が活動について発表
※チラシはこちら
レポート

■7月19日
受療者医療保険学術連合会第1回セミナー
『医療技術の経済評価（医療の価値の見える化とは）』
東京都千代田区丸の内1-8-1 丸の内トラストタワーN館3階
一部役員が参加

■6月23日
厚生労働省との難病対策に関する第3回意見交換会に代表が参加

■5月18日
2012年度第7回定時総会
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 2階C室
レポート

■5月17日
第12回血管腫・血管奇形IVR研究会
長野県北佐久郡軽井沢町大字軽井沢1016-87 軽井沢プリンスホテル
代表が参加

■2月28日
Rare Disease Day 2013 Tokyo へ代表が参加

■1月31日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名（第1回取りまとめ分）21,300筆を厚生労働大臣へ提出

■2013年1月24日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める英文署名を開始

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■12月9日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2012へ代表が参加

■12月9日
第14回医療講演会開催
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 A+B室
『困難な病気としての血管腫・血管奇形』
講師：さいたま赤十字病院形成外科部長　大内邦枝 先生
※講演会案内チラシはこちら（2012年度版共通）
レポート（当日のスライドはこちら）

■11月24日
難病・慢性疾患全国フォーラム2012へ一部役員が参加
パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」にて
「治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系にとらわれない
柔軟な未承認薬・適用外薬の承認体制の確立」として意見発表
レポート（資料はこちら）

■11月18日
第13回医療講演会
『血管腫・血管奇形～患者さんが知っておきたいこと』
岡山県岡山市北区奉還町2-2-1 岡山国際交流センター7F 多目的ホール
川崎医科大学附属川崎病院放射線科部長　三村秀文 先生
※講演会案内チラシはこちら（2012年度版共通）
レポート

■11月9日
厚生労働省との難病対策に関する第2回意見交換会へ代表が参加

■10月9日
厚生労働大臣及び中央社会保険医療協議会会長にあて血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める要望書を提出

■10月6日
第12回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診断と治療―放射線科医の立場から』
福岡県福岡市博多区博多駅東1-16-14 リファレンス駅東ビル 3-H室
久留米大学医学部放射線科准教授　田中法瑞 先生
※講演会案内チラシはこちら（2012年度版共通）
レポート

■9月25日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名活動を開始

■9月1日
受療者医療保険学術連合会設立総会・シンポジウムへ代表が参加

■8月18日
厚生労働省との難病対策に関する意見交換会へ代表が参加

■6月17日
2011年度第6回定時総会
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 会議室D室

■5月30日
アステラス製薬2011年度助成金報告完了

■3月17日（土）
仙台交流会
宮城県仙台市青葉区中央1丁目1-1 ホテルメトロポリタン仙台
レポート

■ 2月28日（火）
Open Discussion for Orphan Drag Discoveryへの参加（代表のみ）

■2月11日（土）
札幌交流会
北海道札幌市中央区北5条西2丁目5 JRタワーホテル日航札幌 カフェ「セリーナ」
レポート

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■11月27日（日）
第11回医療講演会
『難治性血管奇形の治療』
KKR札幌医療センター斗南病院　佐々木了先生
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市谷健保会館 会議室F室
※講演会案内チラシはこちら
レポート

■10月15日（土）
第20回つきじ放射線研究会
東京都中央区明石町10-1 聖路加看護大学 1F講堂
一部役員が参加
レポート

■4月28日（木）
アステラス製薬第6回（2011年度）活動資金助成で20万円受領

■4月17日（日）
2010年度第5回定時総会→東日本大震災のため中止

■2011年2月28日
Rare Disease Day
『患者の声』に代表が参加

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■12月4日
第10回医療講演会
『顔面・手・足の血管奇形の治療』
長崎大学病院形成外科　併任講師　秋田定伯　先生
福岡県福岡市博多区吉塚本町9-15 福岡県中小企業振興センター4階 401会議室
※講演会案内チラシはこちら（2010年度版共通）
レポート

■11月28日
『第1回難病・慢性疾患フォーラム』
代表が参加

■11月13日
第9回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診断と治療～病変とつき合うために知っておいたほうがよいこと』
岡山大学大学院医歯薬学総合研究科 放射線医学准教授 三村秀文 先生
兵庫県神戸市中央区北長峡通4丁目7-34 兵庫県学校厚生会館7階 大会議室
※講演会案内チラシはこちら（2010年度版共通）
レポート

■11月6日
『第1回JASDIフォーラム　適応外使用情報の整理と伝え方』
JASDI（日本医薬品情報学会）が主催するフォーラムへ代表が参加

■10月2日
第8回医療講演会
『血管腫・血管奇形診療の実際～正しい診断から最新治療まで』
脳神経疾患研究所附属総合南東北病院　総合血管内治療センター長
血管内治療研究所長 今井茂樹 先生
宮城県仙台市青葉区五橋2丁目12-2 仙台市福祉プラザ11階 第1研修室
※講演会案内チラシはこちら（2010年度版共通）
レポート

■ 8月29日
『NPO組織強化ワークショップ』
見た目問題当事者の孤立をなくすために活動している
NPO法人『MFMS（マイフェイスマイスタイル）主催のワークショップへ代表が参加。
MFMS事務所（東京都墨田区）
レポート

■6月20日
2009年度第4回定時総会
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 会議室E室

■5月23日
難治性疾患克服研究事業『難治性疾患克服研究の成果と今後について』
東京都千代田区永田町2丁目16-2 千代田区星陵会館
2009年度より新たに創設された『研究奨励分野』についての
一般向けの研究成果発表会へ代表が参加

■5月21日
第10回血管腫・血管奇形IVR研究会
東京都台東区西浅草3-17-1 浅草ビューホテル
代表が参加

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■11月28日
第7回医療講演会
『血管腫・血管奇形に対する集学的治療の取組み』
大阪大学医学部附属病院　大須賀慶悟　先生
大阪府大阪市中央区北浜東3-14 エルおおさか 7階 709
※講演会案内チラシはこちら（2009年度版共通）

■10月18日
第6回医療講演会
『血管腫・リンパ管腫・血管奇形、どう治療しますか？』
KKR札幌医療センター斗南病院　佐々木了　先生
北海道札幌市白石区東札幌6条1丁目1-1 札幌コンベンションセンター
※講演会案内チラシはこちら（2009年度版共通）

■9月13日
第5回医療講演会
『私が患者さんにする血管腫・血管奇形の話』
法典クリニック　加地展之　先生
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室
※講演会案内チラシはこちら（2009年度版共通）

■8月6日
第9回血管腫・血管奇形IVR研究会
大阪府大阪市住之江区南港北1-13-11 ハイアットリージェンシー大阪
代表が参加

■7月18日
第6回血管腫・血管奇形研究会（札幌）
北海道札幌市北区北15条西7丁目 北海道大学医学部臨床大講堂
代表が参加し、患者会の活動について報告。

■6月14日
2008年度第3回定時総会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室

■3月21日
東京交流会
東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室

■2009年3月15日
大阪交流会
大阪府大阪市天王寺区上汐5-6-25 クレオ大阪中央（男女共同参画センター）

札幌交流会
北海道札幌市北区北二十四条西5丁目 札幌サンプラザ1階

↑↑↑　2009年　↑↑↑

■11月
第1回会員アンケートを実施

■10月5日
第4回医療講演会（東京）
『血管腫・血管奇形の症状とその対策』
KKR札幌医療センター斗南病院　佐々木了　先生
東京都新宿区市谷仲之町4-39 市谷健保会館 会議室F室
※講演会案内チラシはこちら

■6月
日本医療政策機構による『市民患者団体向けパソコン寄付プロジェクト』に応募。
審査を通過し、PCの寄付を受領。

■5月25日
2007年度第2回定時総会
東京都新宿区歌舞伎町1-3-5 相模ビル2階 ルノアールマイスペース新宿区役所横店
レポートはこちら

■5月16日
国際IVR学会
長野県北佐久郡軽井沢町大字軽井沢1016-87 軽井沢プリンスホテル
代表が参加

■2008年3月2日
東京交流会
東京都港区港南2-18-1 アトレ品川4階 BOBOS by QUEEN ALICE
レポート

大阪交流会
大阪府大阪市淀川区宮原3-4-30 ニッセイ新大阪ビル2階 四季自然喰処たちばな
レポート

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■11月18日
第3回医療講演会（東京）
『血管腫・血管奇形の分類と形成外科的治療』
東京労災病院形成外科部長　渡邊彰二　先生
東京都渋谷区渋谷1-6-8 渋谷井上ビルT’s SALON 2階会議室
※講演会案内チラシはこちら

■ 7月29日
第2回医療講演会
『血管形成異常に対するあらたな戦略～発展する血管内治療技術』
ゲートタワーIGTクリニック院長　堀信一　先生
大阪府泉佐野市りんくう往来北1番 りんくうゲートタワービル14階会議室
※講演会案内チラシはこちら

■5月26日
第8回血管腫・血管奇形IVR研究会
石川県金沢市昭和町20-1 石川県立音楽堂
代表が参加し、患者会の活動について報告。

■2007年3月11日
2006年度第1回定時総会
東京都新宿区神楽河岸1-1 東京ボランティア・市民活動センター セントラルプラザ10階B会議室

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■12月10日
第1回医療講演会
『顔面・四肢の血管奇形に対するIVR治療の実際』
川崎医科大学放射線科　今井茂樹　先生
東京都品川区西五反田7丁目22-17 TOCビル地下1階 B2会議室
※講演会案内チラシはこちら

■2006年5月20日
発足総会
東京ガーデンパレス3F『鶴』

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