2024-07-03
毎年、2月28日は世界希少・難治性疾患の日(rarediseaseday)です。
今年もイベントが東京の他、全国各地で開催されます。
高知会場では当患者会の副代表横山が患者家族の声のコーナーで発表を行います。
東京は丸の内オアゾOO広場で開催です。
詳しくはレアディジーズディHP http://www.rarediseaseday.jp/ をご覧ください。