特定非営利活動法人 血管腫・血管奇形の患者会

入会案内

目次
1 入会対象について
2 会員種別について
3 年会費について
4 会員サービスについて
5 入会手続きについて

入会対象について

前身である任意団体「血管腫・血管奇形の患者会」での16年間の活動を経て、2022年11月にNPO法人として事業を開始し、入会対象を患者や患者家族に限定せず、医療関係者、製薬関係者、一般市民など、この疾患の未来のために共に活動してくださるすべての方々としました。当法人の目的(定款第3条:この法人は、主に血管腫・血管奇形の患者やその家族を対象として、血管腫・血管奇形に関する最新の情報を提供し、患者やその家族の交流の場を設け、支援を通して患者のQOLの向上をめざすと共に、活動を通してより良い医療の発展に寄与し、広く社会へ貢献することを目的とする。)に賛同してくださった方であればどなたでも入会できます。
血管腫・血管奇形と診断されて情報がほしい方、同じ疾患の仲間との交流をしてみたい方はもちろんのこと、この疾患の未来のために共に活動してくださる方、サポートしてくださる方、社会貢献活動に興味をお持ちの方など、様々な方のご入会をお待ちしております。

会員種別について

会員の種別は、『運営会員』『利用会員』『サポート会員』の3つです。
当法人の総会にて決議される事項についての「議決権」を持つのが『運営会員』、持たないのが『利用会員』と『サポート会員』です。
患者や患者家族の方は『運営会員』または『利用会員』、患者や患者家族などの当事者ではない方は、主に経済的な支援のみを目的として会を支えてくださる方は『サポート会員』、会の運営にご協力いただける方は『運営会員』としてご入会ください。

私は患者(患者家族)なのですが、『運営会員』と『利用会員』で迷っています。
総会にも毎回出られるかわかりません。

患者や患者家族の方は、基本的には『運営会員』として、様々な情報の受取りと共に、当事者として一緒に会の運営について考えていただきたいと思っていますが、「今はとにかく情報だけがほしい、それ以外は考えられない」という方は、『利用会員』をお選びいただくのが良いと思います。
また、総会は、当日の都合がつかない場合には委任状という形で議決権を行使することも可能です。

私は医療関係者ですが、患者会に入会してもよいのでしょうか?
経済的な支援だけが目的ではなく、力になることがあれば協力したいと思っています。

前身の任意団体の名称のまま法人化したため、「患者会」という言葉はつきますが、法人化後は、患者や患者家族による会ではなく、患者や患者家族の「ための」会となりました。
医療関係者の方が活動に加わってくださることで、より良い成果物や活動が可能になるものと考えています。経済的な支援だけが目的ではない場合にはぜひ『運営会員』としてご入会ください。

私は患者でも患者家族でもなく、医療関係者でも製薬関係者でもありませんが、何かお手伝いしたいと思い、入会を検討しています。まったくの関係がない私でも入会できますか?

様々なバックグラウンドを持つ方が集まることで、新たな視点での考え方や取り組みが可能になり、活動の幅が広げられます。経済的な支援だけが目的ではない場合には、ぜひ『運営会員』としてご入会ください。

総会での議決権行使だけではなく、もっと積極的に会の運営に携わりたいと思っています。どうしたらいいですか?

会の運営業務は、理事会の理事が行っています(報酬はありません)。運営業務に直接携わるには、総会にて選任され、理事になることが必要です。ご興味がある方はぜひお問合せください。お待ちしております。

年会費について

『運営会員』『利用会員』『サポート会員』ともに年会費は5,000円です。
ただし、『運営会員』と『利用会員』のみ、事業年度(4月1日~3月31日)のうち、半年を過ぎた10月1日から3月31日のご入会につきましては、半額の2,500円となります。また、『サポート会員』につきましては、1口5,000円1口以上となり、個人だけではなく団体でのご入会も可能です。

会員サービスについて

すべての会員の方々に、患者会主催のイベントや他団体主催の関連イベントについてのご案内、疾患に関しての情報などをメールにてお届けしています。
患者会主催のイベントは、近年は主に年1~2回程度の医療講演会や、年1~2回程度の交流会(交流会は会員限定)が中心となっています。2023年度からは、会員限定の勉強会も始めました。疾患関連情報、海外の動向、医療や福祉サービスなどについて、さらに一歩踏み込んだ内容を一緒に勉強します。このほかに、日本血管腫血管奇形学会による患者団体参加シンポジウムのご案内(会員限定)や、厚生労働省研究班主催の市民公開講座などのご案内も行っています。
また、患者、患者家族当事者は、Discord(ディスコード)という、テキストや音声などを用いてユーザー間で交流ができるコミュニケーションツールを活用し、ニックネームを使用して会員間で自由に交流ができるサービスを用意しています。

入会手続きについて

入会を希望される方は、会員規約およびプライバシーポリシーをお読みいただき、下記よりご希望の種別の会員へお申込みください。現在、当法人から会員へのお知らせは原則メールでのみ行っています。郵送やお電話でのご連絡はいたしかねますので、恐れ入りますがご入会の際にはメールアドレスをご準備ください。
また、入会申込と合わせて、下記の振込先口座へ年会費のお振込みをお願いします。入会申込の受付と年会費の払込みの確認をもって正式な入会となります。なお、入会手続きには一週間ほどお時間をいただきますが、一週間を過ぎても当法人からのご連絡がない場合には、お問合せフォームよりご連絡ください。

振込先口座

GMOあおぞらネット銀行(金融機関コード:0310)
法人営業部(支店コード:101)
普通預金 1511169
特定非営利活動法人血管腫・血管奇形の患者会
トクヒ)ケッカンシュ・ケッカンキケイノカンジャカイ

※振込先銀行を指定する際、金融機関によって最初の文字が「シ」「ジ」「G」と異なることがあるようですので、恐れ入りますがいくつかお試しいただくか、金融機関コードなどで検索をお願いいたします。

運営会員

当法人の目的に賛同して入会した個人で、総会での議決権を有する会員。医療講演会や交流会などのイベントへの参加や様々な情報の受取りだけでなく、総会に出席し、当法人の事業報告や決算などを承認したり、事業計画や予算を検討したりすることができます。


運営会員年会費

個人:5,000円

※入会月が10月~3月の場合
初年度年会費は2,500円

利用会員

当法人の目的に賛同して入会した個人で、主に医療講演会や交流会などのイベントへの参加や様々な情報の受取りのみを希望する会員。総会での議決権はありませんが、総会に参加して参考意見を述べることもできます


利用会員年会費

個人:5,000円

※入会月が10月~3月の場合
初年度年会費は2,500円

サポート会員

当法人の目的に賛同し賛助するために入会した個人及び団体で、主に当法人を経済的に支援する会員。医療講演会や交流会などのイベントへの参加や様々な情報の受取りも可能で、総会での議決権はありませんが、総会に参加して参考意見を述べることもできます。団体会員の場合、当法人からの連絡は代表者1名とし、イベントへ参加できる人数は、年会費の口数にあわせた人数となります


サポート会員年会費

個人・団体:1口5,000円
(1口以上)