2月27日(日)の交流会のご報告

去る2月27日(日)、会員限定のオンライン交流会を開催しました。当日は、痛み、子供のスポーツ、治験、理学療法、硬化療法、漢方、PPI、など様々な話題があがり、情報交換を行いました。

患者会が2006年に発足してから、何度となく交流会を開催してきましたが、毎回さまざまな話題があがり、同じようで同じことは一度もなく、私自身も新たな視点に気づかされたり、患者会で取り組むべきことについて改めて考えさせられたりと、勉強になることがたくさんです。・・・と共に、みなさんと顔を合わせて直接お話ができる貴重な機会でもあります。(最近は画面越しですが。笑。)

今回、「学校生活管理指導表」という存在を恥ずかしながら初めて知りました。みなさんはご存じでしょうか?
https://www.hokenkai.or.jp/kanri/kanri_kanri.html
学校生活において何をどれくらい気を付けたらいいのかを、医療機関で記載してもらい、学校側に提出できる資料です。希少疾患であり、なかなか詳しく病気を理解してもらうことが難しい中で、客観的な資料と共に学校側と話ができることは心強いですよね。疾患によって過度に教育の機会が奪われることなく、何を注意しながら行えばよいのかを共通認識にしておくことはとても大切なことだと思います。子供が患者の場合、親御さんは就学時に様々な悩みを抱えることが多いかと思いますが、昨年、「医療的ケア児支援法」も可決され、国や地方自治体が医療的ケア児を支援する努力義務を負うこととなりました。
参考ページ:http://iryou-care.jp/%E5%8C%BB%E7%99%82%E7%9A%84%E3%82…/
また、以前にもご案内しましたが、医療的ケア児のために学校現場に看護師を配置する活動を行っている団体もいます。https://www.mepl.jp/

まだまだ環境が整っているとはいえないかもしれませんが、私たち当事者自身も、様々な制度を知って、後々の方たちに情報や経験を蓄積していきたいですね。会員のみなさまには、交流会の内容をまとめたものをお送りしましたので、そちらもぜひご覧いただき、ご意見・ご感想などがあればいつでもご連絡ください。季節の変わり目ですので、お体に気を付けて、気持ちも温かく春が迎えられますように😌

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