未分類」カテゴリーアーカイブ

【NPO法人化に伴う新規入会受付の一時停止のお知らせ】

会員の皆様にはすでにお伝えしておりますが、当会は現在、NPO法人化に向けて準備を進めており、順調に進めば年内には新法人を設立できる予定でおります。(現在は東京都に申請書を提出している段階で、この後東京都での縦覧期間を経て … 続きを読む

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2022年9月25日(日)AMED小関班主催の「血管腫・血管奇形シロリムスセミナー」のご案内

9月25日(日)14時~16時に、第1回AMED小関班(シロリムス研究班)が主催する難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナーがオンラインにて開催されます。岐阜大学小関先生によるセミナーでは、疾患の簡単な説明のほか、今回は … 続きを読む

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6月19日(日)第1回小関班PPI意見交換会のご案内

岐阜大学小関先生より、第1回小関班PPI(患者市民参画)意見公開会のご案内がありましたので、共有いたします。 今までにも何度かPPIについてはご案内しておりますが、PPIはPatient and Public Invol … 続きを読む

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4月18日に新規入金をされた方へ

4月18日に、おそらく新規入会を希望されている方で、年会費をお振込みくださった方がいらっしゃいますが、患者会ホームページ上の新規入会フォームからの申請がこちらに届いておらず、現在、ご本人にご連絡をすることも、入会手続きも … 続きを読む

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治験協力のお願い

和歌山県立大学皮膚科教授の神人先生より治験協力のお願いです。以前にも、何度かご紹介の機会があった「脈管以上の皮膚病変に対するシロリムスゲルの多施設共同、プラセボ対照、二重盲検、無作為化、並行群間比較医師主導第Ⅱ相治験」で … 続きを読む

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2月27日(日)の交流会のご報告

去る2月27日(日)、会員限定のオンライン交流会を開催しました。当日は、痛み、子供のスポーツ、治験、理学療法、硬化療法、漢方、PPI、など様々な話題があがり、情報交換を行いました。 患者会が2006年に発足してから、何度 … 続きを読む

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血管腫・血管奇形オンラインセミナー&第一回小関班患者市民参画公募説明会について

岐阜大学小関先生よりご案内をいただきましたので、下記をご覧いただき、参加をご希望の方は直接こちらのメールにお送りください。( srl_cva★gifu-u.ac.jp )←★部分は半角の@に置き換えてください。患者市民参 … 続きを読む

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10月3日(日)に開催された市民公開講座のオンデマンド配信について

去る10月3日(日)に開催された、日本血管腫血管奇形学会主催による市民公開講座(『知って欲しい~国内で行われている血管腫血管奇形研究の最新情報』)ですが、12月までオンデマンド配信を行っています。ご視聴を希望される方は、 … 続きを読む

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治験情報についての共有です。

治験情報についての共有です。現在、血管奇形にかかわる治験にはいくつか進行しているものがありますが、今回、アーサムセラピューティクス株式会社( https://www.arthamther.com/ )が行っている治験につ … 続きを読む

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第27回医療講演会(オンライン)のレポート

2021年7月11日(日)に開催された第27回医療講演会(オンライン)のレポートをアップしました。http://pava-net.lolipop.jp/_file/report/210711_zoomkouenkai.p … 続きを読む

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