未分類」カテゴリーアーカイブ

第25回医療講演会のご報告

ご報告が遅くなりましたが、去る11月24日(日)、大阪にて第25回医療講演会を開催いたしました。今回は、午前中に交流会、午後に信州大学医学部形成再建外科教授の杠(ゆずりは)俊介先生と、和歌山県立医科大学皮膚科教授の神人( … 続きを読む

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署名提出のご報告

昨日(12月2日)、厚生労働省稲津副大臣に、皆様からいただいた6266筆の署名を無事に提出してまいりました。ご協力いただきましたすべての皆様へ、心より御礼申し上げます。提出にあたりましては、参議院議員・医学博士の秋野公造 … 続きを読む

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署名活動のご協力をお願いいたします!

血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただくための3回目の署名提出を計画しています。11月中に署名のとりまとめを行いますので、お手元にございます署名や、新たにご署名いただいた署名を、署名返送先までお送 … 続きを読む

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10月6日(日)の市民公開講座について

こちらの研究班ホームページより詳細をご確認ください。(新着情報の欄にリンクがあります。)

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2019年度のイベントについて

今年度の市民公開講座(研究班主催・東京)と医療講演会(患者会主催・大阪)の日程が決定いたしましたので、お知らせいたします。 ●市民公開講座:2019年10月6日(日)※13~15時を予定・会場未定 ●医療講演会:2019 … 続きを読む

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筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートのお知らせ

※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。 2019年1月6日(日)に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。 メインゲスト … 続きを読む

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市民公開講座および医療講演会の簡単なご報告

9月29日(土)に開催された第2回市民公開講座および10月8日(月・祝)に開催された第24回医療講演会について、簡単なレポートをFacebookにアップしました。 こちらをご覧ください。よろしくお願いいたします。

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2018年9月29日(土)長野県にて市民公開講座が開催されます。

2018年9月29日(土)、長野県松本市にて血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

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番組放送のお知らせ

番組放送のお知らせです。 2月27日(火) 20:00〜20:29(予定) NHK Eテレ 「ハートネットTV」 “自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた” 見た目の症状がある人が集まって、それぞれの生き方につ … 続きを読む

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2018年3月3日(土)博多にて市民公開講座が開催されます。

2018年3月3日(土)博多にて、血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

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