『NPO法人日本血管腫・血管奇形患者支援の会』（PAVA/ Patient Advocate of Vascular Anomalies）は、血管腫・血管奇形（脈管奇形）の患者支援をはじめ、活動を通してより良い医療の発展に寄与し、広く社会に貢献することを目的とした会です。患者や患者家族のみならず、活動目的に賛同してくださった医療関係者や疾患とは直接的には関わりのない一般の方々も共に活動しています。

　前身である任意団体（血管腫・血管奇形の患者会）が設立された2006年当初は、患者数が少ない希少疾患であることから、正しい診断を受けること、疾患についての詳しい情報を得ること、同じ疾患の仲間に出会えることなどは容易ではなく、患者や患者家族はいくつもの病院をまわったり、不安や悩みを抱えこんでしまったりという状況が多くありました。また、希少疾患ゆえの整わない医療環境の中、数少ない医師が熱心に治療や研究活動を進めてくださっているという現実も知りました。

　こうした状況を少しでも改善して、全国のどこにいても正しい情報を得られるように、当事者同士の交流の機会を増やせるように、また、患者や患者家族という立場で何かしら医師や医療の力になりたいという思いが、患者会発足の原動力となりました。年月を経た今、活動の幅は広がりつつも、団体の目的は当時から変わりません。

　当法人は、会員種別を３つご用意しています。患者や患者家族として情報が欲しい方はもちろんのこと、自らの経験を役立てたいとお考えの方、医療関係者や製薬関係者などで「患者さんの力になりたい」とお考えの方、さらに疾患には直接的には関係がなくとも法人の活動のお手伝いをしたいとお考えの方、活動はできなくても経済的に少しでも支援したいとお考えの方など、ご興味のある方はぜひ一度「入会案内」をご覧ください。

　この疾患の未来のために、様々な方々と力を合わせて、活動を続けていきたいと思っています。