血管腫・血管奇形の患者や患者家族のための会です。

 
※現在、任意団体からNPO法人化への移行手続きに伴い、新規入会を一時停止しております。再開は2022年12月~2023年1月頃を予定しています。

 

『血管腫・血管奇形の患者会』(PAVA/The Patients Association of Vascular Anomalies)は、2006年5月20日に患者・患者家族によって設立されました。

病気を抱えている人にとって、その病気に関する正しい医学的知識を得て、自分の意志で納得のいく治療法を選択するということはとても重要なことです。しかしながら、希少疾患についてはその情報を得ることが難しかったり、同じ疾患を持つ仲間になかなか出会えず、悩みや不安を一人で抱えてしまうという状況が多くありました。

こうした状況を少しでも改善して、全国の患者が正しい情報を得られるように、そして患者同士の交流の機会を増やせるようにという思いが、患者会発足の原動力となりました。

2022年11月10日には、特定非営利活動法人血管腫・血管奇形の患者会として新たなスタートをきり、患者・患者家族のみならず、この会の未来のために共に活動してくださる方々とも共に、患者のQOLの向上をめざし、より良い医療の発展に寄与しながら、広く社会へ貢献することを目的として活動しています。

医師による学会・研究会(『日本血管腫血管奇形学会』『血管腫・血管奇形IVR研究会』)にもご協力いただきながら、この会を長く、意義あるものにできるよう運営していきたいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。