活動内容

当団体では、以下のような活動を行っています。

医療講演会の開催

　主に日本血管腫血管奇形学会所属の医師にご協力をお願いし、年に1～2回程度の医療講演会を開催しています。
　血管腫・血管奇形についての一般的な知識や治療についてなどの情報を提供し、疾患に対する漠然とした不安をなくして疾患を正しく理解できるようにすることが目的です。また、様々な医師による講演を繰り返し聴くことにより疾患についての知識の定着化、治療内容などへの理解の促進をはかり、診察時のやり取りをスムーズにして、医療面でのサポートも促します。学会や研究班の動向、治療などの最新の情報を得ることもでき、血管腫・血管奇形の分野では今何が起こっているのか、何が課題なのかといった内容を共有する場です。
　最近では、医師による講演と共に、製薬企業や患者（患者家族）の方などにも講演をお願いしたり、カバ―メイク商品を扱う企業に展示・体験ブースのご協力をお願いするなど、様々な情報を提供する場ともなっています。
　近年はオンラインでの開催や、現地開催の医療講演会の際にもハイブリッド配信を行い、希望される方にはアーカイブ配信も行っています。どなたでも参加することができますが、会員の方は無料で、非会員の方は有料となります。

交流会の開催

　患者や患者家族がお互いの経験や症状、困っていることなどについて話をしたり、情報交換をする場として年に1～2回程度の交流会を開催しています。
　血管腫・血管奇形は希少疾患であるため、ふだんの生活において同じ疾患の方と出会うことはまれです。交流会は、同じような疾患をもつ方々と悩みや思いを共有することで心理的負担を軽減したり、前向きな気持ちで疾患と向き合えるようにすることが目的です。また、他の方に説明をすることで自身の疾患について改めて認識したり、自身の経験を他の方へ還元できる機会でもあります。思いを共有することへの大切さを実感できる場です。
　疾患がきっかけとなる出会いであっても、人生におけるひとつの出会いとして、色々な発見やつながりの場として発展していってほしいと願っています。
　実際に顔を合わせて行う現地開催の交流会とオンライン交流会があります。参加費は無料で、現地開催の場合には非会員の方も参加ができることがありますが、オンライン交流会は会員限定で行っています。

勉強会の開催

　医療講演会で提供している一般的な知識よりもさらに一歩踏み込んだ、より詳しい疾患や治療に関する情報、血管腫・血管奇形を取り巻く様々な環境や動向、福祉制度や医療制度などを勉強したい方向けに、不定期で勉強会を開催しています。参加者がみんなで一緒に勉強をする会で、それぞれの知識の向上だけでなく、団体としてしっかりとした基盤を作っていくための場でもあります。勉強会は会員限定で行っています。

その他

　日本血管腫血管奇形学会が主催する学術集会における患者団体向けイベントへの参加や、同学会の患者団体会員限定のイベントの告知、医師による研究班が主催する市民公開講座への参加やその告知、必要に応じての要望書の作成・提出、関連学会におけるブース出展、関連団体による研修や勉強会への参加、ホームページの運営、SNSの運営、会員へのサポートなどを行っています。