活動記録
※最新順で掲載しています。
2024年9月8日
第3回勉強会（オンライン） ※会員限定
テーマ『漢方医学とは？』
広島大学病院総合内科・総合診療科 漢方診療センター 教授
小川恵子 先生
2024年8月4日（日）
第31回医療講演会（オンライン）開催
『ISSVA2024報告～最新トピックスの紹介とこれから』
岐阜大学大学院医学系研究科小児科学教室 臨床准教授 外来医長
小関道夫 先生
※レポートはこちら
2024年7月27日（土）
第20回日本血管腫血管奇形学会学術集会
特別企画1「どうなっているその後”厚生労働省・AMED研究班”」
特別企画2「どうする”用語問題”」
※代表理事、副理事が現地参加。副理事が用語問題について講演、代表理事・副理事がパネルディスカッションへ参加。
2024年6月2日（日）
第2期通常総会（オンライン）
2024年5月19日（日）
2024年度第1回理事会（オンライン）
2024年2月18日
第2回勉強会（オンライン／会員限定）
テーマ『治験と希少疾患治療薬の開発について』
講師：科研製薬株式会社 研開企画部 加藤保富 様
2024年2月4日
令和5年度厚生労働科学研究費補助金
難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究
市民公開講座
※役員がオンライン参加
2024年1月28日
オンライン交流会
↑↑↑ 2024年 ↑↑↑
■12月17日
第1回勉強会（オンライン／会員限定）
テーマ『ISSVA2023学会報告～分類改訂、新しい遺伝子解析法、患者支援団体について～』
講師：岐阜大学大学院医学系研究科小児科学教室 臨床准教授 外来医長 小関道夫 先生
■10月22日
第30回医療講演会（ハイブリッド）
第1部：カバ―メイク展示・体験
（資生堂ジャパン株式会社、NPO法人メディカルメイクアップアソシエーション、マーシュ・フィールド株式会社）
第2部：交流会
第3部：医療講演（ハイブリッド）
『血管腫血管奇形の皮膚科での診かたと遺伝子の研究』
和歌山県立医科大学 皮膚科 教授
神人（じんにん）正寿 先生
【会場】東京都港区東新橋1-6-2 株式会社資生堂 本社 汐留オフィス
※レポートはこちら
■9月8日
第19回日本血管腫血管奇形学会学術集会
患者会参加シンポジウム
『臨床研究の報告と、今後の血管腫血管奇形診療を語る』
※代表がオンライン参加・質問
■7月23日
第29回医療講演会（オンライン）
『脈管奇形に対する血管内治療の現況』
大阪医科薬科大学医学部 放射線診断学教室 教授
大須賀 慶悟 先生
『KTSの子供の未来への懸念と対策～経過と治療法の探求～』
患者会会員・患者家族
※レポートはこちら
■6月17日、18日
第39回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会
【会場】北海道札幌市中央区北1条西11丁目 ロイトン札幌
※代表理事、副理事が出席し、ブース出展、パネル展示を行った。
※レポートはこちら
■5月28日
第1期通常総会（オンライン）
■4月23日
2023年度第1回理事会（オンライン）
■2月19日
第28回医療講演会（ハイブリッド）
『血管腫・血管奇形の医療：最近の話題』
信州大学医学部 形成再建外科教室 教授
杠（ゆずりは）俊介 先生
『オーダーメイド弾性ストッキング展示紹介』
株式会社松本義肢製作所 営業部 部長
森田政友 様
『希少疾病を対象としたドラッグリポジショニングによる新薬開発 ART-001の経験から』
ARTham Therapeutics（アーサムセラピューティクス） 株式会社 代表取締役 CEO
大分大学医学部臨床薬理学講座 トランスレーショナル&クリニカルサイエンス研究室特任教授
長袋洋 様
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室1階 A+B室
※レポートはこちら
■2023年1月15日
オンライン交流会
↑↑↑ 2023年 ↑↑↑
■2022年11月10日
特定非営利活動法人血管腫・血管奇形の患者会を設立
■10月23日
オンライン交流会
■9月17日
第18回日本血管腫血管奇形学会学術集会
パネルディスカッション2
『血管腫・血管奇形診療の未来を見据えて』
※代表が現地参加
■9月4日
NPO法人設立総会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 B1F C室
■7月13日
会員同士の交流にDiscordを導入
■7月17日
NPO法人設立のための臨時総会（オンライン）
■5月29日
2021度第16回定時総会開催（オンライン）
■2月27日
オンライン交流会
↑↑↑ 2022年 ↑↑↑
■11月14日
オンライン交流会
■10月3日
日本血管腫血管奇形学会主催 市民公開講座（オンライン）
『知って欲しい国内で行われている血管腫血管奇形研究の最新情報』
※代表が総合討論へ参加
■7月11日
第27回医療講演会（オンライン）
『脈管奇形における漢方治療の役割』
広島大学病院 総合内科・総合診療科 特任教授 漢方診療センター センター長 小川恵子 先生
※レポートはこちら
■5月30日
2020度第15回定時総会（オンライン）
■1月24日
公開討論『乳児血管腫治療の現状』（オンライン）
（難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班主催）
※一部役員が参加
↑↑↑ 2021年 ↑↑↑
■11月29日
オンライン交流会
■8月2日
第26回医療講演会（オンライン）
『安心して医療を受けるために知っておいて欲しいこと～医療は医師に与えられるものではない～』
さいたま赤十字病院形成外科部長 大内邦枝先生
■7月12日
オンライン交流会
■5月24日
2019年度第14回定時総会（オンライン）
■2月15日
東京交流会→新型コロナウイルスの影響のため中止
■1月25日
会員同士の交流にFacebookグループを開始
↑↑↑ 2020年 ↑↑↑
■12月2日
厚生労働省稲津副大臣に『血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術の保険適用を求める署名』6266筆を提出
（1回目は平成25年1月31日に21299筆、2回目は平成26年2月18日に27069筆、3回で計54634筆を提出）
■11月24日
第25回医療講演会開催
午前：交流会 午後：医療講演会
『血管腫血管奇形についての学会・研究会における最近の話題と取り組み』
信州大学医学部形成再建外科教授 杠俊介 先生
『血管腫血管奇形の皮膚科での診かたと遺伝子の研究』
和歌山県立医科大学皮膚科教授 神人正寿 先生
【会場】大阪府大阪市中央区北浜東3-14 エルおおさか 7F 709
※講演会案内チラシはこちら
※レポートはこちら
■10月6日
第3回市民公開講座
（厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業『難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究』研究班主催）
『血管腫・血管奇形の取り組みと今後の課題』
【会場】東京都中央区八重洲2-7-12 ヒューリック京橋ビル
※代表・副代表・会計が参加、代表がパネルディスカッションへ参加
■7月13日
第16回日本血管腫血管奇形学会学術集会
シンポジウム3『脈管奇形患者の求めるもの』
患者・専門家・立法府の関わり、チームによりどう展開していくか
【会場】三重県津市江戸橋2-174 三重大学医学部 臨床第3講義室
※代表・副代表が参加、代表が発表＆シンポジウムへ参加
■6月23日
2018年度第13回定時総会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 B1F C室
■5月17日
第62回日本形成外科学会総会・学術集会学術フォーラム
『遠友学舎～北大同門アカデミア～』
難治性脈管奇形の治療開発と患者・行政・立法府との関わり
第2部 脈管奇形患者の求めているもの－患者・専門家・立法府との関わり－
【会場】北海道札幌市中央区北5条西7丁目2-1 京王プラザホテル札幌 B1階 プラザホール
※代表が発表＆シンポジウムへ参加
■4月26日～5月13日
会員アンケート実施
（現在困っていること、患者会や医療従事者への要望などについて）
↑↑↑ 2019年 ↑↑↑
■10月8日
第24回医療講演会
『難治性血管腫・血管奇形～小児内科医としての関わり方を通じて～』
岐阜大学医学部附属病院小児科講師 小関道夫 先生
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室1階 A+B室
※講演会案内チラシはこちら
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■9月29日
第2回市民公開講座
（厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業『難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究』研究班主催）
『血管腫・血管奇形・脈管奇形を正しく知っていただくために』
【会場】長野県松本市大手3-8-1 松本市大手公民館
※代表、副代表が参加
※レポートはこちら（Facebook）
■8月25日
神奈川交流会
【会場】神奈川県横浜市青葉区あざみ野南1-17-3
アートフォーラムあざみ野／男女共同参画センター横浜北会議室2
※レポートはこちら
■7月20日、21日
第15回日本血管腫血管奇形学会学術集会
【会場】大阪府大阪市北区堂島1丁目5-25 ホテルエルセラーン大阪
※代表、副代表が参加し、副代表が発表。
※レポートはこちら（Facebook）
■5月20日
2017年度第12回定時総会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 1階B室
■2018年3月3日
難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究市民公開講座（博多）
※副代表が参加
↑↑↑ 2018年 ↑↑↑
■12月16日
第23回医療講演会
『あなたの悩みはどれですか？
～血管腫・血管奇形の外来で交わされる相談と説明～』
JCHO大阪病院形成外科 主任部長 波多祐紀 先生
【会場】大阪府大阪市福島区福島4-2-78 JCHO大阪病院6階 講堂
※講演会案内チラシはこちら
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■10月15日
第22回医療講演会
午前の部：患者講演（2名）
『血管奇形を経験して学んだこと・伝えたいこと』
『私の体験記』
午後の部：医療講演
『今できる治療と将来の治療のために、皆さんと私たちができること』
さいたま赤十字病院形成外科 部長 大内邦枝 先生
帝京大学医学部附属溝口病院放射線科 講師 小野澤志郎 先生
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 1階 A+B室
※講演会案内チラシはこちら
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■7月14日、15日
第14回血管腫血管奇形学会学術集会
第9回血管腫血管奇形講習会
【会場】福島県郡山市熱海町熱海5-8-60 ホテル華の湯
代表、副代表、会計が出席し、代表が患者会について発表。
※レポートはこちら（Facebook）
■5月28日
2016年度第11回定時総会
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 D室
■3月19日
J-RARE成果報告会
※代表が参加
■3月5日
東京交流会
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館
↑↑↑ 2017年 ↑↑↑
■11月19日
第21回医療講演会
『わが家の奮闘26年～巨大動静脈奇形の息子誕生から今日まで』
河村優子さん（患者会会員）
『地方における多施設間・多専門家間チームによる血管腫・血管奇形診療への取り組み』
信州大学医学部形成再建外科学教室 准教授 杠（ゆずりは）俊介 先生
【会場】神奈川県川崎市中原区小杉町3-264-3 ユニオンビル セミナールームA
※講演会案内チラシはこちら
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■9月24日
NPO法人ASrid第2回総会
※代表が参加
■8月28日
J-RARE研究班研究進捗会議（東京）
※代表が参加
■6月25日
2015年度第10回定時総会
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 会議室E室
■1月10日
第20回医療講演会開催
『血管腫・血管奇形とはどのような病気なのか？』
愛媛大学医学部附属病院形成外科准教授 中岡啓喜 先生
【会場】高知県高知市九反田2-1 高知市文化プラザかるぽーと 11階大講義室
※講演会案内チラシはこちら
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↑↑↑ 2016年 ↑↑↑
■11月22日
第19回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診療 キホンから最新治療まで』
神戸大学大学院医学研究科形成外科学特命講師 野村正 先生
【会場】兵庫県神戸市中央区磯辺通2-2-10 ワンノットトレーズビル5F
※講演会案内チラシはこちら（2015年度版共通）
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■11月8日
第18回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診断と治療 硬化療法と塞栓術～放射線科医の立場から』
慶應義塾大学医学部放射線診断科助教 井上政則 先生
総合南東北病院総合血管内治療センターセンター長 今井茂樹 先生
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 1F A+B室
※講演会案内チラシはこちら（2015年度版共通）
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■11月7日
難病・慢性疾患全国フォーラム2015
※代表が参加
■9月27日
NPO法人ASrid総会
※代表が参加
■8月8日
受療者医療保険学術連合会幹事会
※代表が参加
■7月6日
一般財団法人高知県職員互助会 公益事業助成金20万円受領
■6月6日
2014年度第9回定時総会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 D室
※レポートはこちら
■2月28日
Rare Disease Day 2015 Tokyo
※代表が参加
Rare Disease Day 2015 Kochi
※副代表が「患者の声」で発表
■2月21日
全国難病センター研究会第23回研究大会（高知）
※副代表が参加
■2015年1月25日
平成26年度厚生労働科学研究（難治性疾患等克服研究（難治性疾患等実用化研究））
推進事業研究発表会
※代表が参加
↑↑↑ 2015年 ↑↑↑
■11月29日
第17回医療講演会
第1部『カバーメーキャップレッスン』
株式会社資生堂ライフクォリティービューティーセンター
第2部『血管腫・血管奇形の診療 ‐阪大病院の取り組み―』
大阪大学医学部附属病院 IVRセンター センター長 大須賀慶悟 先生
【会場】大阪府大阪市中央区大手前1-3-49 大阪府立男女共同参画・青年センター 『ドーンセンター』 5階特別会議室
※講演会案内チラシはこちら（2014年度版共通）
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■11月8日
難病・慢性疾患全国フォーラム2014
※代表が参加
■10月25日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2014
※代表が発表
■10月19日
第16回医療講演会
『血管腫・リンパ管腫・脈管奇形の治療の進歩と日常の管理』
KKR札幌医療センター斗南病院 血管腫・血管奇形センター センター長 佐々木了 先生
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 2階F室
※講演会案内チラシはこちら（2014年度版共通）
※レポートはこちら
■9月15日
難病医療法に関する要望書を厚生労働大臣に提出
■6月7日
第13回血管腫・血管奇形IVR研究会
【会場】奈良県奈良市三条本町8-1 ホテル日航奈良
※代表が参加
■5月11日
2013年度第8回定時総会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 1階C室
※レポートはこちら
■4月30日
アステラススターライトパートナー第9回（2014年度）公募制活動資金助成にて
25万円受領
■3月16日
福岡交流会
【会場】福岡県福岡市博多区博多駅前2丁目18-25 ホテル日航福岡
※レポートはこちら
■3月9日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2014へ一部役員が参加
■2月28日
Rare Disease Day 2014 Tokyoへ一部役員が参加
■2014年2月18日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名（第2回取りまとめ分）27,069筆を厚生労働省へ提出
↑↑↑ 2014年 ↑↑↑
■11月9日
難病・慢性疾患全国フォーラム2013へ一部役員が参加
■10月27日
厚生労働省との難病対策に関する第4回意見交換会に代表が参加
■10月20日
第15回医療講演会
第1部『カバーメイキャップレッスン』
（株）資生堂ＣＳＲ部ライフクォリティービューティーセンター
第2部『血管腫・血管奇形診療 Up to date 2013（最新の診断から治療まで）』
脳神経疾患研究所附属総合南東北病院 総合血管内治療センター センター長 今井茂樹 先生
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館
※講演会案内チラシはこちら
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■10月18日
受療者医療保険学術連合会第2回セミナー
『検査・診断学の経済価値とは』
【会場】東京都千代田区丸の内1-8-1 丸の内トラストタワーN館3階
※一部役員が参加
■9月14日
受療者医療保険学術連合会総会・シンポジウムへ代表が参加
■7月21日
市民公開講座『血管腫を知ろう！～血管腫と血管奇形の正しい理解のために～』
【会場】岩手県盛岡市盛岡駅西通1丁目7-1 いわて県民情報交流センター 7F アイーナホール
一部役員が活動について発表
※チラシはこちら
※レポートはこちら
■7月19日
受療者医療保険学術連合会第1回セミナー
『医療技術の経済評価（医療の価値の見える化とは）』
【会場】東京都千代田区丸の内1-8-1 丸の内トラストタワーN館3階
※一部役員が参加
■6月23日
厚生労働省との難病対策に関する第3回意見交換会に代表が参加
■5月18日
2012年度第7回定時総会
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 2階C室
※レポートはこちら
■5月17日
第12回血管腫・血管奇形IVR研究会
【会場】長野県北佐久郡軽井沢町大字軽井沢1016-87 軽井沢プリンスホテル
※代表が参加
■2月28日
Rare Disease Day 2013 Tokyo へ代表が参加
■1月31日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名（第1回取りまとめ分）21,300筆を厚生労働大臣へ提出
■2013年1月24日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める英文署名を開始
↑↑↑ 2013年 ↑↑↑
■12月9日
Open Discussion for Orphan Drag Discovery 2012へ代表が参加
■12月9日
第14回医療講演会開催
『困難な病気としての血管腫・血管奇形』
さいたま赤十字病院形成外科部長 大内邦枝 先生
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室 A+B室
※講演会案内チラシはこちら（2012年度版共通）
※レポートはこちら（当日のスライドはこちら）
■11月24日
難病・慢性疾患全国フォーラム2012
パネルディスカッション「新しい難病対策の法制化をめざして」にて
「治療法開発・創薬と並行した既存の制度・組織体系にとらわれない
柔軟な未承認薬・適用外薬の承認体制の確立」として意見発表
※レポートはこちら（資料はこちら）
■11月18日
第13回医療講演会
『血管腫・血管奇形～患者さんが知っておきたいこと』
川崎医科大学附属川崎病院放射線科部長 三村秀文 先生
【会場】岡山県岡山市北区奉還町2-2-1 岡山国際交流センター7F 多目的ホール
※講演会案内チラシはこちら（2012年度版共通）
※レポートはこちら
■11月9日
厚生労働省との難病対策に関する第2回意見交換会へ代表が参加
■10月9日
厚生労働大臣及び中央社会保険医療協議会会長にあて血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める要望書を提出
■10月6日
第12回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診断と治療―放射線科医の立場から』
久留米大学医学部放射線科准教授 田中法瑞 先生
【会場】福岡県福岡市博多区博多駅東1-16-14 リファレンス駅東ビル 3-H室
※講演会案内チラシはこちら（2012年度版共通）
※レポートはこちら
■9月25日
血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める署名活動を開始
■9月1日
受療者医療保険学術連合会設立総会・シンポジウムへ代表が参加
■8月18日
厚生労働省との難病対策に関する意見交換会へ代表が参加
■6月17日
2011年度第6回定時総会
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 会議室D室
■5月30日
アステラス製薬2011年度助成金報告完了
■3月17日（土）
仙台交流会
【会場】宮城県仙台市青葉区中央1丁目1-1 ホテルメトロポリタン仙台
※レポートはこちら
■ 2月28日（火）
Open Discussion for Orphan Drag Discoveryへの参加（代表のみ）
■2月11日（土）
札幌交流会
【会場】北海道札幌市中央区北5条西2丁目5 JRタワーホテル日航札幌 カフェ「セリーナ」
※レポートはこちら
↑↑↑ 2012年 ↑↑↑
■11月27日（日）
第11回医療講演会
『難治性血管奇形の治療』
KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了先生
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市谷健保会館 会議室F室
※講演会案内チラシはこちら
※レポートはこちら
■10月15日（土）
第20回つきじ放射線研究会
【会場】東京都中央区明石町10-1 聖路加看護大学 1F講堂
※一部役員が参加
※レポートはこちら
■4月28日（木）
アステラス製薬第6回（2011年度）活動資金助成で20万円受領
■4月17日（日）
2010年度第5回定時総会→東日本大震災のため中止
■2011年2月28日
Rare Disease Day
※『患者の声』に代表が参加
↑↑↑ 2011年 ↑↑↑
■12月4日
第10回医療講演会
『顔面・手・足の血管奇形の治療』
長崎大学病院形成外科 併任講師 秋田定伯 先生
【会場】福岡県福岡市博多区吉塚本町9-15 福岡県中小企業振興センター4階 401会議室
※講演会案内チラシはこちら（2010年度版共通）
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■11月28日
『第1回難病・慢性疾患フォーラム』
代表が参加
■11月13日
第9回医療講演会
『血管腫・血管奇形の診断と治療～病変とつき合うために知っておいたほうがよいこと』
岡山大学大学院医歯薬学総合研究科 放射線医学准教授 三村秀文 先生
【会場】兵庫県神戸市中央区北長峡通4丁目7-34 兵庫県学校厚生会館7階 大会議室
※講演会案内チラシはこちら（2010年度版共通）
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■11月6日
『第1回JASDIフォーラム 適応外使用情報の整理と伝え方』
JASDI（日本医薬品情報学会）が主催するフォーラムへ代表が参加
■10月2日
第8回医療講演会
『血管腫・血管奇形診療の実際～正しい診断から最新治療まで』
脳神経疾患研究所附属総合南東北病院 総合血管内治療センター長
血管内治療研究所長 今井茂樹 先生
【会場】宮城県仙台市青葉区五橋2丁目12-2 仙台市福祉プラザ11階 第1研修室
※講演会案内チラシはこちら（2010年度版共通）
※レポートはこちら
■ 8月29日
『NPO組織強化ワークショップ』
見た目問題当事者の孤立をなくすために活動している
NPO法人『MFMS（マイフェイスマイスタイル）主催のワークショップへ代表が参加。
【会場】MFMS事務所（東京都墨田区）
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■6月20日
2009年度第4回定時総会
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市ヶ谷健保会館 会議室E室
■5月23日
難治性疾患克服研究事業『難治性疾患克服研究の成果と今後について』
【会場】東京都千代田区永田町2丁目16-2 千代田区星陵会館
※2009年度より新たに創設された『研究奨励分野』についての一般向けの研究成果発表会へ代表が参加
■5月21日
第10回血管腫・血管奇形IVR研究会
【会場】東京都台東区西浅草3-17-1 浅草ビューホテル
※代表が参加
↑↑↑ 2010年 ↑↑↑
■11月28日
第7回医療講演会
『血管腫・血管奇形に対する集学的治療の取組み』
大阪大学医学部附属病院 大須賀慶悟 先生
【会場】大阪府大阪市中央区北浜東3-14 エルおおさか 7階 709
※講演会案内チラシはこちら（2009年度版共通）
■10月18日
第6回医療講演会
『血管腫・リンパ管腫・血管奇形、どう治療しますか？』
KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了 先生
【会場】北海道札幌市白石区東札幌6条1丁目1-1 札幌コンベンションセンター
※講演会案内チラシはこちら（2009年度版共通）
■9月13日
第5回医療講演会
『私が患者さんにする血管腫・血管奇形の話』
法典クリニック 加地展之 先生
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室
※講演会案内チラシはこちら（2009年度版共通）
■8月6日
第9回血管腫・血管奇形IVR研究会
【会場】大阪府大阪市住之江区南港北1-13-11 ハイアットリージェンシー大阪
※代表が参加
■7月18日
第6回血管腫・血管奇形研究会（札幌）
【会場】北海道札幌市北区北15条西7丁目 北海道大学医学部臨床大講堂
※代表が参加し、患者会の活動について報告。
■6月14日
2008年度第3回定時総会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室
■3月21日
東京交流会
【会場】東京都新宿区百人町2-27-6 関東ITソフトウェア健保会館 大久保会議室
■2009年3月15日
大阪交流会
【会場】大阪府大阪市天王寺区上汐5-6-25 クレオ大阪中央（男女共同参画センター）
札幌交流会
【会場】北海道札幌市北区北二十四条西5丁目 札幌サンプラザ1階
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■11月
第1回会員アンケートを実施
■10月5日
第4回医療講演会（東京）
『血管腫・血管奇形の症状とその対策』
KKR札幌医療センター斗南病院 佐々木了 先生
【会場】東京都新宿区市谷仲之町4-39 市谷健保会館 会議室F室
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■6月
日本医療政策機構による『市民患者団体向けパソコン寄付プロジェクト』に応募。
審査を通過し、PCの寄付を受領。
■5月25日
2007年度第2回定時総会
【会場】東京都新宿区歌舞伎町1-3-5 相模ビル2階 ルノアールマイスペース新宿区役所横店
※レポートはこちら
■5月16日
国際IVR学会
【会場】長野県北佐久郡軽井沢町大字軽井沢1016-87 軽井沢プリンスホテル
※代表が参加
■2008年3月2日
東京交流会
東京都港区港南2-18-1 アトレ品川4階 BOBOS by QUEEN ALICE
※レポートはこちら
大阪交流会
【会場】大阪府大阪市淀川区宮原3-4-30 ニッセイ新大阪ビル2階 四季自然喰処たちばな
※レポートはこちら
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■11月18日
第3回医療講演会（東京）
『血管腫・血管奇形の分類と形成外科的治療』
東京労災病院形成外科部長 渡邊彰二 先生
【会場】東京都渋谷区渋谷1-6-8 渋谷井上ビルT’s SALON 2階会議室
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■ 7月29日
第2回医療講演会
『血管形成異常に対するあらたな戦略～発展する血管内治療技術』
ゲートタワーIGTクリニック院長 堀信一 先生
【会場】大阪府泉佐野市りんくう往来北1番 りんくうゲートタワービル14階会議室
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■5月26日
第8回血管腫・血管奇形IVR研究会
【会場】石川県金沢市昭和町20-1 石川県立音楽堂
※代表が参加し、患者会の活動について報告。
■2007年3月11日
2006年度第1回定時総会
【会場】東京都新宿区神楽河岸1-1 東京ボランティア・市民活動センター セントラルプラザ10階B会議室
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■12月10日
第1回医療講演会
『顔面・四肢の血管奇形に対するIVR治療の実際』
川崎医科大学放射線科 今井茂樹 先生
【会場】東京都品川区西五反田7丁目22-17 TOCビル地下1階 B2会議室
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■2006年5月20日
発足総会
【会場】東京ガーデンパレス3F『鶴』