血管腫・血管奇形の患者会

血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただくための3回目の署名提出を計画しています。11月中に署名のとりまとめを行いますので、お手元にございます署名や、新たにご署名いただいた署名を、署名返送先までお送りくださいますようお願いいたします。みなさまのご協力をどうぞよろしくお願いいたします！

こちらの研究班ホームページより詳細をご確認ください。（新着情報の欄にリンクがあります。）

今年度の市民公開講座（研究班主催・東京）と医療講演会（患者会主催・大阪）の日程が決定いたしましたので、お知らせいたします。

●市民公開講座：2019年10月6日（日）
※13～15時を予定・会場未定

●医療講演会：2019年11月24日（日）
※午前に交流会、午後に医療講演の予定
（信州大学形成外科の杠（ゆずりは）俊介先生と和歌山大学皮膚科の神人（じんにん）正寿先生にご講演いただきます。）
※会場は、エル大阪（http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html）

いずれも、詳細が決まり次第改めてお知らせいたしますが、まずは日程のお知らせです。皆様ご都合をつけてぜひご参加ください。

※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。

2019年1月6日（日）に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。
メインゲストは小澤綾子さん。
20代の頃に「進行性の筋ジストロフィー」と診断されながらも、「筋ジスと闘い歌う」というスローガンを掲げながら、多くのイベントを開催し、学校や老人ホームでも精力的にライブ活動を行っていらっしゃいます。
「音楽を通した助け合いの輪を広げたい」という思いから始まった第1回目のイベントです。ご都合のつく方はぜひご参加ください。
詳細は、こちらからお願いいたします。

9月29日（土）に開催された第2回市民公開講座および10月8日（月・祝）に開催された第24回医療講演会について、簡単なレポートをFacebookにアップしました。
こちらをご覧ください。よろしくお願いいたします。

2018年9月29日（土）、長野県松本市にて血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

番組放送のお知らせです。

2月27日(火) 20:00〜20:29(予定)

NHK Eテレ 「ハートネットTV」

“自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた”

見た目の症状がある人が集まって、それぞれの生き方について本音でおしゃべりしています。見た目の症状がある人もそうでない人も、彼らの言葉の中から考えさせられることや、自分にも活かせるヒントがあるかも？！

ぜひご覧ください！

(患者会もリサーチにご協力し、役員の山田彩さんが取材撮影にご協力しています。)

詳細はこちらから。

2018年3月3日（土）博多にて、血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。

今年度開催予定の医療講演会について、概要をお知らせいたします。
（詳細は決まり次第あらためてお知らせいたします。）
日程をご調整の上、ぜひご参加ください。
お申込みはそれぞれ開催日の3週間ほど前を予定しています。

●●●第22回医療講演会（東京会場）●●●
10月15日（日）13：30～
『今できる治療と将来の治療のために、皆さんと私たちができること』
さいたま赤十字病院形成外科 部長　大内邦枝 先生
※個別相談のみ、帝京大学医学部附属溝口病院放射線科講師 小野澤志郎先生にもお越しいただく予定です。
※午前中に、会員(患者)による講演も予定しています。

関東ITソフトウェア健保会館1階A+B室にて
（東京都新宿区百人町2-27-6）
【参加費：会員500円、非会員2,000円】

●●●第23回医療講演会（大阪会場）●●●
12月16日（土）13：30～
『あなたの悩みはどれですか？～血管腫・血管奇形の外来で交わされる相談と説明～』
JCHO大阪病院形成外科 主任部長 波多祐紀 先生

JCHO大阪病院6階講堂にて
（大阪市福島区福島 4-2-78）
【参加費：無料】

第21回医療講演会を下記の通り開催いたします。
詳細は追ってご案内いたしますが、現段階での決定事項をお知らせいたします。

2016年11月19日（土）
場所：ユニオンビル セミナールームA
（〒211-0063　神奈川県川崎市中原区小杉町3-264-3）※最寄り駅は武蔵小杉駅
プログラム：
〇10：30　開場
〇11：00～12：00　患者家族による講演
〇12：00～13：30　休憩
〇13：30～15：00　医療講演・質疑応答
〇15：00～15：15　休憩
〇15：15～17：30　交流会
〇17：30　閉会

※参加費無料
※要事前予約
（申込み受付開始は講演会の1ヶ月ほど前を予定しております。
詳細につきましては後日ホームページにてお知らせいたします。）