血管腫・血管奇形に対する硬化療法・塞栓術を保険適用にしていただくための3回目の署名提出を計画しています。11月中に署名のとりまとめを行いますので、お手元にございます署名や、新たにご署名いただいた署名を、署名返送先までお送りくださいますようお願いいたします。みなさまのご協力をどうぞよろしくお願いいたします!
2019年度のイベントについて
今年度の市民公開講座(研究班主催・東京)と医療講演会(患者会主催・大阪)の日程が決定いたしましたので、お知らせいたします。
●市民公開講座:2019年10月6日(日)
※13~15時を予定・会場未定
●医療講演会:2019年11月24日(日)
※午前に交流会、午後に医療講演の予定
(信州大学形成外科の杠(ゆずりは)俊介先生と和歌山大学皮膚科の神人(じんにん)正寿先生にご講演いただきます。)
※会場は、エル大阪(http://www.l-osaka.or.jp/pages/access.html)
いずれも、詳細が決まり次第改めてお知らせいたしますが、まずは日程のお知らせです。皆様ご都合をつけてぜひご参加ください。
筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートのお知らせ
※筋ジストロフィー基金コンサート事務局よりお知らせがありましたので共有いたします。
2019年1月6日(日)に東京都荒川区の日暮里サニーホールにて、筋ジストロフィー基金チャリティーコンサートが開催されます。
メインゲストは小澤綾子さん。
20代の頃に「進行性の筋ジストロフィー」と診断されながらも、「筋ジスと闘い歌う」というスローガンを掲げながら、多くのイベントを開催し、学校や老人ホームでも精力的にライブ活動を行っていらっしゃいます。
「音楽を通した助け合いの輪を広げたい」という思いから始まった第1回目のイベントです。ご都合のつく方はぜひご参加ください。
詳細は、こちらからお願いいたします。
市民公開講座および医療講演会の簡単なご報告
9月29日(土)に開催された第2回市民公開講座および10月8日(月・祝)に開催された第24回医療講演会について、簡単なレポートをFacebookにアップしました。
こちらをご覧ください。よろしくお願いいたします。
2018年9月29日(土)長野県にて市民公開講座が開催されます。
2018年9月29日(土)、長野県松本市にて血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。
番組放送のお知らせ
番組放送のお知らせです。
2月27日(火) 20:00〜20:29(予定)
NHK Eテレ 「ハートネットTV」
“自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた”
見た目の症状がある人が集まって、それぞれの生き方について本音でおしゃべりしています。見た目の症状がある人もそうでない人も、彼らの言葉の中から考えさせられることや、自分にも活かせるヒントがあるかも?!
ぜひご覧ください!
(患者会もリサーチにご協力し、役員の山田彩さんが取材撮影にご協力しています。)
詳細はこちらから。
2018年3月3日(土)博多にて市民公開講座が開催されます。
2018年3月3日(土)博多にて、血管腫・血管奇形・脈管奇形に関する市民公開講座が開催されます。詳細はこちらからご確認ください。事前申込みは不要です。ぜひご参加ください。
今年度の医療講演会日程
今年度開催予定の医療講演会について、概要をお知らせいたします。
(詳細は決まり次第あらためてお知らせいたします。)
日程をご調整の上、ぜひご参加ください。
お申込みはそれぞれ開催日の3週間ほど前を予定しています。
●●●第22回医療講演会(東京会場)●●●
10月15日(日)13:30~
『今できる治療と将来の治療のために、皆さんと私たちができること』
さいたま赤十字病院形成外科 部長 大内邦枝 先生
※個別相談のみ、帝京大学医学部附属溝口病院放射線科講師 小野澤志郎先生にもお越しいただく予定です。
※午前中に、会員(患者)による講演も予定しています。
関東ITソフトウェア健保会館1階A+B室にて
(東京都新宿区百人町2-27-6)
【参加費:会員500円、非会員2,000円】
●●●第23回医療講演会(大阪会場)●●●
12月16日(土)13:30~
『あなたの悩みはどれですか?~血管腫・血管奇形の外来で交わされる相談と説明~』
JCHO大阪病院形成外科 主任部長 波多祐紀 先生
JCHO大阪病院6階講堂にて
(大阪市福島区福島 4-2-78)
【参加費:無料】
第21回医療講演会のお知らせ
第21回医療講演会を下記の通り開催いたします。
詳細は追ってご案内いたしますが、現段階での決定事項をお知らせいたします。
2016年11月19日(土)
場所:ユニオンビル セミナールームA
(〒211-0063 神奈川県川崎市中原区小杉町3-264-3)※最寄り駅は武蔵小杉駅
プログラム:
〇10:30 開場
〇11:00~12:00 患者家族による講演
〇12:00~13:30 休憩
〇13:30~15:00 医療講演・質疑応答
〇15:00~15:15 休憩
〇15:15~17:30 交流会
〇17:30 閉会
※参加費無料
※要事前予約
(申込み受付開始は講演会の1ヶ月ほど前を予定しております。
詳細につきましては後日ホームページにてお知らせいたします。)