血管腫・血管奇形の患者会

2015年11月8日（日）に東京にて開催される第18回医療講演会の一般申込み受付を開始しました。こちらの申込み専用フォームまたは会専用携帯電話080-6649-5701よりお申込みください。尚、定員になり次第、申込みを締め切らせていただきますのであらかじめご了承ください。

第18回医療講演会（11月8日東京）についてはこちらから、
第19回医療講演会（11月22日神戸）についてはこちらから、
それぞれ詳細をご確認ください。
一般受付は各講演の3週間前から開始します。

2015年度の医療講演会は、東京会場と神戸会場で2回開催いたします。詳細が決まり改めてお知らせいたしますが、まずは以下決定事項についてお知らせいたします。

2015年11月8日（日）東京都内にて（会場未定）
『血管腫・血管奇形の診断と治療～硬化療法と塞栓術　放射線科医の立場から』
講師：井上政則先生（慶應義塾大学医学部放射線科学教室）
講師：今井茂樹先生（総合南東北病院）

去る6月6日、平成26年度第9回の定時総会にて、
前任の代表土屋裕樹が退任し、後任として阿部香織が就任することとなりました。
また、新たに1名の役員を選出し、以下の体制で会の運営に臨んでいくこととなりましたので、引き続き、どうぞよろしくお願いいたします。
代表　　　阿部香織
副代表　　横山江里子
会計　　　長尾亜紀子
監査　　　山中雅夫
幹事　　　土屋裕樹
幹事　　　辻井美智子
幹事　　　鳥飼一紀
幹事　　　鎌田美代
幹事　　　中桐裕美子
幹事　　　池内美智子

平成２７年７月１日からの追加指定に係る各都道府県の情報はこちらをご覧ください。（6/5現在）

平成27年5月13日 官報第6530号において指定難病第二次実施分の指定（平成27年5月13日厚生労働省告示第266号）により、
平成27年7月1日から新たに196疾病が追加されることが告示されました。
告示された疾患のうち、当患者会に関係する疾患は次のとおりです。

○スタージ・ウェーバー症候群（百五十七）
○オスラー病（二百二十七）
○リンパ管腫症/ゴーハム病（二百七十七）
○巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）（二百七十八）
○巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）（二百七十九）
○巨大動静脈奇形（頚部顔面または四肢病変）（二百八十）
○クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群（二百八十一）

官報第6530号はこちらから
○表紙
○本文１
○本文２
○本文３

血管腫・血管奇形に対する「硬化療法・塞栓術」への保険適用を求める陳情署名について
第三回目の取りまとめを２０１５年５月３１日として集約いたします。
今回取りまとめの署名簿は今後の動向を注視しつつ、厚生労働省に提出させて頂きます。
過去二回と同様、皆さまのご支援・ご協力をよろしくお願い申し上げます。
この署名は患者の経済的負担の軽減のみならず、この治療法を全国に普及させること、
そして医師養成や技術向上を促すための環境整備を行うことを目的として実施します。
なお、署名についての詳細はＨＰ 署名について もご覧下さい。
署名用紙のダウンロード・ＦＡＱをご利用いただけます。
また、今回より署名の送付先が変更となっておりますので併せてご確認のほど、よろしくお願い申し上げます。

見た目問題に取り組まれている「NPO法人マイフェイス・マイスタイル（MFMS）」さまでは、 『「見た目問題」解決にむけたアンケート調査』を実施されています。
見た目問題の現状の把握と実態のデータ化がこの調査の目的です。
「生まれつき、病気、事故などで見た目に症状があることを理由に、嫌な思いをした、
悲しくなった、困った、理不尽な扱いを受けた等、心ない言動を受けた経験がありますか？」 という内容のアンケートです。

とても簡単で個人情報の入力もないアンケートフォームです。
アンケートにご協力頂ける方はこちらから参加できます。

厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会の
指定難病（第二次実施分）として検討を行う疾患の一覧に
「静脈奇形」「動静脈奇形」「リンパ管奇形」「混合型脈管奇形」が含まれています。
また、他の疾患と合併するものでは「カサバッハ・メリット症候群」
「スタージ・ウェーバー症候群」「オスラー病」「ゴーハム病」も含まれています。
詳しくはこちらをご覧ください。